Дочь Рэйчел Калландер родилась с редким хромосомным заболеванием, которое, по словам врачей, сделало ее «несовместимой с жизнью». У нее будут дисморфические черты лица, она вырастет с задержкой в развитии, никогда не будет ходить и говорить.
«Вначале это был мир хаоса, суматохи и медицинских работников, но Иви преодолела эту борьбу с силой и решимостью, что, я думаю, было одной из ее сверхспособностей», - сказал Калландер.
Еще одна суперсила? Реакция Эви на определенные предметы, особенно на электрические раздвижные двери, которые всегда заставляли ее плакать.
«Мы думали, что это уникальная способность, которая есть не у всех, и это был хороший способ описать ее, когда люди спрашивали, что с ней не так», - сказала она. «Мы поняли все удивительные вещи, которые она делала, поэтому решили просто сказать, что у нее есть «суперспособности». Это был бы язык, используемый для описания ее инвалидности».
«Суперспособности» - это также то, как Калландер, профессиональный фотограф из Новой Зеландии, и ее муж Сэм описывают детей в своей потрясающей книжке с картинками, изображающей детей с хромосомными и генетическими отклонениями.
В проекте «Super Power Baby Project» участвуют 72 ребенка, каждый из которых обладает особой героической силой. Книга посвящена Иви, которая умерла во сне, когда ей было 2 с половиной года.
«Я не знаю, было ли это ее сердце. Мы решили не проводить вскрытие», - сказал Калландер. «У нее была короткая красивая жизнь, и мы многому научились, будучи ее родителями. Думаю, ее наследие было оформлено в виде этой прекрасной книги, посвященной другим детям с хромосомными отклонениями».
Эви родилась с частичной трисомией 9q и частичной моносомией 6p.
«У меня никогда в жизни не было опыта инвалидности, поэтому, когда родилась Иви, перед нами открылся совершенно другой мир», - сказал Калландер.
Хотя она не могла говорить, у Эви был свой собственный язык, включая «самое очаровательное хихиканье», - сказала ее мать. Она также была мобильна, «передвигаясь на спине» и используя специальную ходунковую раму.
Придумав идею книги, Калландер создал веб-сайт и страницу в Facebook и начал искать семьи. Она получала материалы со всей Новой Зеландии, но лишь часть из них попала в книгу.
Они встретили детей с целым рядом заболеваний, включая синдром Кабуки, синдром Ангельмана, синдром Кри Дю Ша, синдром Корнелии де Ланге и «целый ряд цифр и букв, представляющих дупликации или делеции хромосом."
Калландер сказала, что получила от фотосессии столько же, сколько и семьи, которые участвовали, особенно родители, которые воздерживаются от использования «языка, основанного на силе», когда говорят о своих детях.
«Они сказали мне, что возможность поговорить о своем ребенке в позитивном ключе была для них очень полезной, поскольку они когда-либо говорили о своем ребенке только с точки зрения его состояния и ограничений», - сказал Калландер. «Это разбило мне сердце и заставило меня осознать, насколько важным был этот проект для родителей, дать им надежду. Они открылись и любили рассказывать о своем ребенке».
Калландер сказала, что она и ее муж были ошеломлены реакцией на книгу, опубликованную в августе прошлого года и теперь получившую широкое распространение.
“Это международная проблема. Инвалидность - одна из проблем прав человека нашего времени, и то, что эта книга стала частью этого разговора, - это довольно удивительно», - сказала она.
Callander надеется, что книга поможет изменить язык, используемый для описания детей с ограниченными возможностями. Она также надеется, что это изменит взгляды и побудит людей увидеть потенциал в людях, которые отличаются от других.
«Разнообразие - это не дефицит внутри человека, это дефицит в нашей культуре, которая не прославляет и не поощряет человечество, независимо от того, как оно выглядит», - сказала она. «Когда я встретил этих прекрасных детей, меня поразило то, что они были полны жизни, потенциала и способностей, и каждый день меняли семьи.
"Для меня было огромной честью встретиться с ними всеми, и я думаю, что общество упускает возможность такого взаимодействия с детьми, потому что я думаю, что мы боимся того, что отличается. Так не должно быть."