«Биотерапия успешно воздействует на детей с ювенильным идиопатическим артритом! Хоть и редкое, но значимое это заболевание, потому что оно затрагивает все детство ребенка», - сказал в интервью «Доктору» доц. Стефан Стефанов - заведующий Клиникой ревматологии, кардиологии и гематологии СБАЛ детских болезней. проф. Доктор Иван Митев» в Софии. Профессор Стефанов является специалистом в области детских болезней и детской ревматологии, специализируется на детской ревматологии в Финляндии, Германии и Италии, а также владеет ультразвуковым исследованием суставов. Он является членом Болгарской педиатрической ассоциации, Научного общества ревматологов, Болгарского медицинского общества остеопороза и остеоартрита, Всемирной организации детских ревматологов PRINTO и ассоциации «Ревматический ребенок»
Профессор Стефанов, летом в вашей больнице открылся первый в Болгарии Центр дополнительной помощи детям с ревматическими заболеваниями и их родителям. Какова основная цель этого центра, активно ли он работал?
- В принципе, такие центры в первую очередь открываются там, где есть хронически больные дети. Во-вторых, поскольку у этих детей так или иначе есть какие-то проблемы, хорошо решать их в другой среде. Не в больничных условиях, а с участием и помощью психологов, педагогов, педагогов, артистов, художников. Таким образом, в той или иной форме можно задействовать их внимание, включить их в нормальную среду, чтобы они не чувствовали себя изолированными от других детей. Вы знаете, что очень часто хронические страдания приводят к ограничению детей. Это не только усугубляет заболевание, но и препятствует нормальному контакту с другими детьми. Кроме того, эти дети не всегда могут участвовать в какой-либо игре со сверстниками. Так как у него болит колено и опухают лодыжки, ребенок не может пинать мяч вместе с другими детьми на улице, не может кататься на велосипеде, т.е.ну, у него есть ограничения.
доц. Доктор Стефан Стефанов
И это как раз основная цель этих центров. Чтобы дети вошли в дружескую, веселую, приятную, внебольничную атмосферу, а также чтобы их родители могли контактировать друг с другом на этих встречах. Как я уже сказал, ими занимаются психологи, педагоги, учителя, художники, и помимо того, что они привлекают их внимание, они помогают им легче справляться с теми или иными действиями. Например, детям с болями в коленях или в запястьях нужно научиться правильно рисовать. Чисто и просто, форма разнообразия, контакта. Место, где родители могут встретиться, обменяться информацией друг с другом, повторно связаться с врачом в амбулаторных условиях, задать свои вопросы. На этих встречах врач вообще без фартука, что все равно отталкивает людей. В том-то и дело.
Такие центры давно существуют и на Западе, и очень часто они создаются по инициативе организаций пациентов. То же самое и в нашем случае. Общество взрослых по ревматоидному артриту и анкилозирующему спондилиту помогло построить этот центр. Была даже запущена инициатива по включению детей с другими заболеваниями. В случае с нашим центром, например, мы также работаем с детьми с аутоиммунными хроническими заболеваниями кишечника. Некоторые из них также имеют заболевания суставов, другие только в области гастроэнтерологии. Ведь это группа больных, которым выгодно и полезно заниматься подобными видами деятельности. Последний состоялся 28 октября с участием актрисы Стефании Колевой.
Есть ли статистика по количеству маленьких больных ревматоидным артритом?
- По одним странам статистика есть, по другим нет, частота разная, но в среднем статистически - ювенильным идиопатическим артритом страдает один ребенок на 1000. Заболеваемость выше у детей с реактивным транзиторным артритом, вызванным вирусными или бактериальными инфекциями
В целом количество пациентов сохраняется с течением времени. Мы не наблюдали увеличения частоты или уменьшения числа больных. И у нас в клинике, следя за частотой, есть прямые наблюдения в этом направлении, хотя точной статистики я привести не могу. При том, что мы покрываем почти 95% территории страны, ведь к нам приезжают и пациенты из сельской местности. Было старое исследование нашего учителя проф. Бойкинова, еще в 1984-85 годах, согласно которому этим заболеванием тогда страдало где-то около 700 детей, что более-менее соответствует той частоте, о которой я вам говорил выше. Одним словом, это редкое заболевание.
У нас есть дети от 2-3 лет до 18 лет. Они идут по жизни с болью, с ограничениями. Некоторые изменяются структурно - определенные деформации суставов, низкий рост. И это в какой-то степени отдаляет их от других детей. У них есть чувство неполноценности. Поэтому мы пытаемся как-то помочь этим группам пациентов. Чувствовать себя занятым, в том числе компьютерными играми или разными другими занятиями - если дома некому их показать, разучить их вместе с нами. В то время здесь были санатории, где так наз. трудотерапия. Так дети научились правильно обращаться с соответствующим инструментом. Или если у них трудности в запястье, в пальцах, в локтях, научиться включать свет, крутить кран на раковине. Вот такие, казалось бы, мелочи, но важные для этих детей.
Профессор Стефанов, давайте вспомним основные и характерные черты ревматоидного артрита у детей?
- Да, мы обсуждали эту тему. Ювенильный идиопатический артрит является собирательным термином для многих форм артрита с различными причинами, с разным течением и различной эволюцией во времени. Их различают по количеству пораженных, больных суставов. На так называемом системная форма артрита протекает с очень высокой лихорадкой и сыпью, при полиартритной форме поражается более 5 суставов
В следующей форме повреждается менее пяти суставов - от одного до четырех. Помимо этих основных форм, существует еще несколько других - энтерит или родственный ему артрит, псориатический артрит и др. Хочу напомнить, что одни формы лечатся легче, другие дольше. Важно знать, что только полиартрит и положительный ревматоидный фактор называют детским ревматоидным артритом.
И каковы основные факторы риска возникновения заболевания?
- Мы, специалисты, называем причины многофакторными. В основном ревматология развивается в основном по двум направлениям. Одно - искать причины, второе направление - само лечение. Я хотел бы отметить, что в отношении лечения, дела продвинулись совсем немного. В настоящее время считается, что около 18-20% детей с ювенильным идиопатическим артритом имеют генетический фактор. В остальных случаях речь пока идет о мультифакториальных причинах - инфекциях, вызывающих эти артриты, факторах окружающей среды, эпигенетике и т. д. В последние годы большое внимание уделяется состоянию естественной преграды. В смысле - в каком состоянии находится организм, точнее - микрофлора в кишечнике, т.н. микробиота. Потому что установлено, что у детей с таким артритом изменена микробиота, и, возможно, это одна из причин, по которой патогенный организм может преодолеть этот барьер и вызвать артрит.
А это, в свою очередь, наверное, дает возможность поиска новых терапий?
- Да, ищутся новые пути и методы воздействия на болезнь. Он даже пытается воздействовать на себя с помощью соответствующих диет и других методов. Есть исследования, которые показывают, что они не всегда помогают, но это другое направление. Потому что знание причины облегчает лечение хронического заболевания - будь то артрит, кишечная инфекция или другое аутоиммунное заболевание. В этом направлении дела идут сложно.
Могут ли родители по каким-либо признакам заподозрить наличие у ребенка такой проблемы?
- Любое изменение состояния должно привлекать внимание родителей. При заболеваниях суставов это хромота, боль, отказ от определенного движения.
Поражаются также глаза и, если нет внешних проявлений, таких как покраснение глаз или конъюнктивит, ребенок внимательно смотрит телевизор, или держит книгу ближе к глазам и т.д.п., - это все симптомы, которые могут указать родителю, что с этим ребенком что-то происходит. Поражение суставов и глаз - это два основных органа, поражаемых при этих заболеваниях. У детей младшего возраста большой процент также поражает глаза.
Как протекает ювенильный ревматоидный артрит? Какова клиническая картина?
- Заболевание обычно начинается остро. При поражении 3-4-5 суставов ребенку внезапно становится плохо. Он начинает хромать, щадит пораженную конечность, и родители очень быстро обращаются к врачу. Причем врач сразу ориентируется и направляет к узкому специалисту. Сложнее диагностировать тех, у кого поражен один сустав или несколько мелких суставов.
В этих случаях симптомы проявляются реже: сегодня болит нога, через две недели снова, через три снова. Это своего рода мимолетные состояния, из-за которых родитель упускает момент. Объясняет это так: сегодня ребенок бегал, прыгал, что-то не так. Или он говорит себе - это, наверное, болезни роста. В третий раз он думает о другом. Но если родители достаточно наблюдательны и видят, что эти эпизоды учащаются - это уже тревожный момент для посещения врача и объяснения состояния ребенка. - А как насчет современных методов и средств лечения ювенильного идиопатического артрита? - В первую очередь хочу сказать, что больные и их родители не должны бояться лечения. Хронические заболевания представляют большую опасность, так как приводят к деформации конечностей, изменению пропорций тела, позвоночника, конечностей и внутренних органов. И, конечно, чем раньше будет начато лечение, тем лучше. Хочу отметить, что для случаев, которые в прошлом не затрагивались и не лечились, для них теперь существует так называемая биологическое лечение, которое начинают по определенным показаниям - они соответствуют мировым рекомендациям. Они составлены и прописаны в правилах НФОМС, соблюдаются как медицинские, так и финансовые критерии. Это лечение достаточно успешное и воздействует именно на ту инвалидность у детей, о которой мы говорим.
Все ли пострадавшие дети имеют доступ к такому лечению?
- Да кому надо, имеет доступ. Как и в нашей клинике, и вообще в моей практике с коллегами из других городов, нет момента просрочки или отказа. Фонд здоровья никогда не отказывал ребенку в таком лечении.
По какой причине инфекция вызывает реактивный артрит в одном случае и хронический артрит в другом?
- В общем, основным критерием того, станет ли артрит хроническим или нет, является реакция организма на нестероидные противовоспалительные препараты, такие как вольтарен, ибупрофен - препараты, лечащие артрит. Если они хорошо и быстро реагируют - да, это реактивный артрит перенесенной инфекции. В то время как у других детей эта же инфекция открывает хронический характер заболевания. А значит, явно есть дополнительные факторы - какие-то генетические, какие-то другие. Именно эти факторы приводят к тому, что одна и та же инфекция у одного ребенка становится транзиторной, а у других хронической. И тут же хочу предостеречь не слишком верить тому, что написано в интернете. Это нормально, желательно, обязательно, чтобы родители консультировались конкретно по каждому случаю, ведь каждое заболевание у каждого человека протекает индивидуально. Поэтому в последнее время говорят и делают упор не только на лечение болезни, но на персонифицированное, индивидуальное лечение - с учетом каждого больного с точки зрения факторов риска, этиологии, причины. А оттуда - изменение схем лечения в зависимости от особенностей пациента.
Профессор Стефанов, можно ли вообще говорить о профилактике детских ревматологических заболеваний? Или это зависит от многих факторов?
- В целом да. Вот пример: причиной ревматизма, ревматизма, как мы его обычно называем, является так называемая бета-гемолитический стрептококк. В прошлом им болели от 100 до 300 детей на 100 000 детей. В настоящее время этот процент ниже 0,5, то есть на 100 000 не приходится ни одного ребенка. Это означает, что многие факторы изменили этот показатель - лучшая диагностика инфекций верхних дыхательных путей, адекватная своевременная терапия и лечение антибиотиками пенициллинового ряда. Возможно, повышение культуры здоровья людей, улучшение условий жизни - все это еще профилактические факторы. То есть большое значение имеет профилактика.
В заключение, какие рекомендации вы бы дали родителям, если дадите?
- Когда вы заметили, что вашего ребенка что-то беспокоит, обратитесь к специалисту. Для этого есть врачи. В период ремиссии рекомендуется избегать факторов риска, таких как травмы, насколько это возможно, чтобы защитить детей. В этом смысле - использование защитного снаряжения во время занятий спортом. Конечно, подходят виды спорта, которые сопровождаются меньшими рисками - плавание, например, езда на велосипеде, может быть, теннис, но более умеренно. Баскетбол и волейбол, например, связаны с высоким риском, потому что они связаны с большой нагрузкой на суставы и травмами. Но в этом плане все зависит от степени занятий спортом и стадии заболевания. Когда ребенок здоров и не в процессе обострения, нет проблем с физической активностью. И последнее, но не менее важное: питание должно быть контролируемым, но в то же время оно должно быть полноценным и разнообразным. Желательно поддерживать оптимальный вес, т.к. избыток приводит к малоподвижности и повышению артериального давления - эти факторы неблагоприятны для заболевания.
Осложнения
Иногда, несмотря на новые препараты, бывают осложнения. Они не работают на 100%. А при очень тяжелых болезненных состояниях могут возникнуть осложнения там, где медицина действительно бессильна. Помочь удается не всегда, но частично повлиять на болезнь все же можно. 70 лет назад у детей с ювенильным идиопатическим артритом значительно чаще поражались глаза. От 15 до 20% из них полностью ослепли, сейчас этот процент составляет всего 0,2. Не во всех случаях, но максимально пораженных болезнью
Более благоприятный диагноз
“Реактивный артрит - лучший диагноз как для врача, так и для пациента. Конечно, лучше его не иметь, но это болезнь, о которой говорят «болезнь лижет суставы». В том смысле, что есть болезнь, есть опухоль, есть хромота, есть жалобы ребенка, но когда мы лечим его несколько дней или недель, артрит проходит, не повреждая навсегда сустав, сухожилия, связки, стопа, конечности ребенка. Это реакция этих суставов. Начинается резко и внезапно, повторюсь еще раз - симптомы боль, припухлость суставов, хромота, но быстро проходят. Я снова воспользуюсь метафорой, скажем: реактивный артрит - это «суставная простуда», т. е. он не оставляет постоянных поражений, не приводит к эрозии и разрушению хряща, не приводит к костным и структурным аномалиям. Ни до искривления ног, как это часто бывает при других хронических и длительно протекающих артритах», - пояснила специалист.
Реактивный артрит лечат противовоспалительными препаратами. Необходимо лечение основного заболевания, спровоцировавшего артрит. То есть, если у ребенка была вирусная или бактериальная инфекция, которая прошла и прошла, то прибегают к лечению обезболивающими и противовоспалительными средствами. Есть и местные процедуры - одна из них, например, охлаждение сустава.
Одним из первых признаков заболевания у самых маленьких детей является отказ от движений, так как чаще повреждаются нижние конечности и реже верхние. Кроме того, «хромание» у малышей означает, что они очень бережно относятся к одной ноге, то есть не включают ее в движение, как бы щадя ее. Также они меняют походку - то при беге, то при ходьбе. Они испытывают утреннюю скованность и боль. И если на фоне этого типичного признака в каком-то месте появляется отек, припухлость сустава, то сомнений в том, что это артрит, практически нет. Сустав не только опухший, но и более теплый на ощупь. Не исключено, что эти признаки и симптомы сопровождаются температурой, а также покраснением в этом месте. Хочу отметить еще один момент - у самых маленьких детей - грудничков заболевание проявляется тем, что они громко кричат, когда на них надевают подгузник, а значит, чувствуют боль в одной ноге.