Кантелина Сарафова - мама блондина и очаровательного Константина из Варны. Когда Коко было всего 5 месяцев, его родители узнали, что он страдает редким генетическим заболеванием ахондроплазией, которое характеризуется задержкой роста конечностей. Сегодня мальчик учится в 4-м классе, но его рост всего 108 см - рост как у 3-4-летнего ребенка. Из-за этого Коко с трудом обслуживает свои основные человеческие потребности в одиночку. Ему очень тяжело в школе, где, помимо того, что ему нужна помощь, чтобы нести рюкзак или сесть в автобус, он также терпит насмешки со стороны своих одноклассников, некоторые из которых называют его «карликом» или «ребенком в подгузнике».
Четвероклассник страдает от такого отношения, он хочет бегать, играть и жить как его сверстники, но он не может сам помыть руки, потому что раковина слишком высока для него…
Единственный вариант решения проблемы - хирургическое удлинение конечности. Это серия операций, при которых устанавливаются внешние ретейнеры. Операции проводятся в больнице «Св. Анна» в Варне, но гонорары НФОМС не оплачивает. Из-за этого родители Коко являются следующими болгарами, вынужденными просить помощи у друзей и незнакомцев, чтобы собрать необходимые 27 680 лв.
Вы можете помочь маленькому герою, отправив SMS с латинским текстом DMS KOKO на номер 17 777 или пожертвовав сумму на следующий банковский счет: Банк UBB IBAN: BG09 UBBS 8002 1019 1065 40, БИК: UBBSBGSF, Организатор: Чонов Константин Сарафов. Вот что еще рассказала о «Докторе» мама Коко - Кантелина Сарафова
- Госпожа Сарафова, подскажите, что это за операции по удлинению конечностей, которые приходится делать Коко?
- Мы все еще собираем средства, на данный момент пожертвовано 9000 левов - нам нужно 27 680 левов. Акция стартовала 10 июля этого года, есть надежда, что деньги скоро будут собраны, но мы не есть много времени ждать. Операции должны быть сделаны до того, как Коко достигнет половой зрелости. Сейчас ему 10 лет, но рост у него как у 3-4 летнего ребенка. Это серия операций - эта сумма положена за первые три из них - 2 на ногах и одна на руке.
Эта болезнь ахондроплазия вызывается генетической мутацией и выражается в задержке роста конечностей. Туловище и голова растут, а конечности нет. Интеллектуально такие дети развиваются совершенно нормально. Коко передвигается одна, но сложнее. Он не может сам нести рюкзак, не может повесить куртку. Он не может помочь себе в туалете, в ванной. В школе дети из его класса поднимают его, чтобы добраться до раковины, они ему очень помогают. А вот из других классов и старшеклассники над ним подшучивают. Много раз он приходил домой в слезах. Он чувствует себя хорошо, но его тяготит то, что он не такой, как другие. Уже в детском саду он спросил меня, почему у других детей ноги достают до земли, а у него стопы торчат. Я никогда не забуду эти слова, как и когда он сказал мне: «Зачем ты меня таким родила, зачем мне было родиться?! Почему мои какашки не такие?». Я никогда этого не забуду, это был единственный раз, когда я вернулся из школы очень расстроенным. Его оскорбляли за то, что он «гном», «карлик», «ребенок в пеленке». Так что мой муж и я придерживаемся мнения, что если мы не проведем эти операции в период полового созревания, все выйдет из-под контроля. Чем больше он растет, тем больше он осознает эту разницу с другими детьми, и соответственно она начинает его тяготить. - Каковы прогнозы на результат запланированных операций? - Операции будет проводить доктор Мирослав Живков из Варны, который уже провел несколько таких вмешательств на других детях и гарантирует нам, что
может увеличить рост Коко на 40 см.
По прогнозам Коко достигнет максимального роста 136 см, когда рост прекратится - это характерно для заболевания. Если после операций рост удастся увеличить еще на 40 см, это будет уже нормальный для мужчины рост, и он сможет жить, как все. У нас, слава богу, нет характерных для болезни внешних признаков, которые есть на лице и выражаются в более крупной нижней челюсти, сильно выступающем лбу. Рост Коко на данный момент составляет 108 см, а по подсчетам врачей он может достигать максимум 136 см.
Существует ли лечение, кроме операции?
- Нет, медикаментозного лечения нет, потому что при этой генетической мутации он вырабатывает гормон роста в нормальных количествах, но на самих костях нет рецепторов, которые бы тянули этот гормон, не образуется хрящевое вещество. На данный момент в мире не разработано ни одного лечения. Препарат разрабатывается в США, и есть дети, которые уже проходят экспериментальное лечение, которое показывает хорошие результаты, но до одобрения препарата пройдет не менее 5 лет. У нас нет времени ждать так долго, мы должны опередить половое созревание. Это лекарство принимают до полового созревания, и до этого возраста следует делать операции.
На самом деле фиксаторы для этих операций разработал русский врач доктор Елизаров. В их клинике операции начинают с 5-летнего возраста ребенка, потому что так легче пережить травму. Сломать кость, надеть эти внешние фиксаторы, срастить саму ногу - это травма. В течение 6 месяцев ребенок ходит с этими приспособлениями, т.н. внешние крепления. После 10-го дня он сможет начать медленно ходить сначала с костылями, затем самостоятельно. В школу пойдет, дома спать не будет.
Пытались ли вы получить финансирование от Фонда лечения детей?
- Мы обратились в Фонд, там 3 ребенка, которым выделили средства на эти операции, но нам отказали в помощи.
Наш выход из Фонда с апреля этого года, в бытность исполняющим обязанности директора - г-н Аначков. Я уже подал жалобу в Комиссию по защите от дискриминации, наш отказ незаконен. Кроме того, в причинах отказа, указанных в документе, написано, что при данном диагнозе такие операции не проводятся и что фиксаторы многоразовые. Это не так - крепления индивидуальны, потому что изнашиваются и повреждаются. Кроме того, нет установленного банка, где мы могли бы арендовать б/у крепеж. И везде за границей болезнь лечат именно этими операциями, а мы, похоже, страна третьего мира. Я тоже написал туда жалобу, фонд пообещал пересмотреть свое решение с новым директором. Но для меня это пустые обещания, в которые я честно не верю. - Когда вы узнали о диагнозе Коко? - Мой муж бывший спортсмен, и его поразило, что в пинках и размахивании руками и ногами Коко намного быстрее, чем другие дети в его возраст. Он стал рассматривать их и увидел, что у них были более короткие руки и ноги. Мы подошли к джипу, он сказал, что все в норме. Однако его отец настоял на том, чтобы мы обратились к специалисту, поэтому мы оказались у профессора Станевой, эндокринолога. Сначала заподозрили остеохондродисплазию - так называемую хрупкие кости, потому что нет кальция и, следовательно, кости не растут. После рентгена проф. Балев уже поставил диагноз ахондроплазия. Коко тогда было 5 месяцев. Все врачи говорили нам, что лечения нет и ничего нельзя сделать. Мы связались с другими родителями детей с этим диагнозом, которые рассказали нам, что доктор Живков проводит операции по удлинению конечностей. К счастью для нас, он работает в Варне, мы поехали к нему и операции уже запланированы. Есть шанс, что ребенок выздоровеет, хорошо, что операции делают в Болгарии, а в нашем городе - Варне. Мы доверяем болгарскому врачу и больнице, хотим остаться здесь. У нас никогда не было мысли поехать лечить ребенка за границу. Мы рассматривали поездку в Россию, в клинику доктора Елизарова, который разработал эти фиксаторы, но учитывая, что то же самое успешно делается в варненском Св. Анна», нет смысла выезжать за пределы Болгарии. Казначейство не оплачивает самих гонораров, а операции идут клиническим путем.