«Мы не любим быть в центре внимания. Мы живем скромно и нормально, и наши друзья относятся к нам так, как будто у нас нет этой проблемы с нашей дочерью Алианой. Мы не любим нас жалеть и жаловаться - девочку лечим на свои средства, но и приезжаем в Болгарию, потому что здесь много хороших специалистов». Об этом корреспонденту поселка «Доктор» рассказала Эмилия Васильева, проживающая в Испании со своей семьей. У их дочери форма церебрального паралича, спровоцированная врачебной ошибкой. О болезни, о быте, о методах лечения в Болгарии и Испании - вот что еще рассказала нам Эмилия Васильева.
Здравствуйте, госпожа Васильева! Спасибо, что решили рассказать нам о своих взлетах и падениях в лечении вашей дочери
- Очень мило, что вы связались со мной, но я думаю, что я не самый подходящий человек, чтобы комментировать болгарскую систему здравоохранения. Вы знаете, я живу в Испании. Ездим в Болгарию только для лечения и консультаций специалистов по поводу болезни дочери, и все это за свой счет. Через Больничную кассу ничего не проходит. - Сколько лет вашей дочери? - 3 года и 7 месяцев. Она родилась в Испании в 37 недель, немного недоношенная - весом 2260 граммов и ростом всего 40 см. Ее проблемы со здоровьем были вызваны врачебной ошибкой. Узнайте, что даже в других странах, кроме Болгарии, совершаются элементарные врачебные ошибки, за которые родители расплачиваются всю жизнь. - Что случилось с Алиной? - Оказалось, что у нее отрицательный тип 0, и это мешало ее печени выводить билирубин из организма. Каждую неделю у нас была консультация, и я делилась ее тревогами. что у ребенка сильная желтуха, что ему не становится лучше, и после того, как он начал отекать и собирать воду в организме, только тогда личный врач обратил внимание и отправил нас в больницу на дополнительные анализы. Это было 23 декабря 2010 года -
худшее Рождество в нашей жизни. Мы не знали, выживет ли он или…
Как вы сейчас относитесь к ребенку?
- С большим терпением, новыми методами - у моего ребенка ДЦП в результате непростительной врачебной ошибки. В Болгарии все дети с параличом также являются следствием врачебной ошибки, но в отличие от других европейских стран и систем здравоохранения, они предоставлены государством на самостоятельную борьбу с болезнью, поиском специалистов и молением о средствах на реабилитацию. И то, что я знаю от друзей и знакомых, обязательно один из родителей перестает работать, чтобы заботиться о ребенке. На мой взгляд, это может быть сильное заявление, он перестает жить…
Когда Алиана родилась, они должны были узнать, прямо при рождении, что у нее эта редкая группа крови, и сделать ей переливание крови в соответствии с медицинскими предписаниями. Это ужасно, что педиатр в родильном отделении пропустил группу крови, но, к сожалению, и у нас так было.
Как сложилась ваша жизнь после того кошмарного Рождества?
- Сначала - растерялся. После того, как ее спасли в университетской больнице в нашем районе, нам не сказали, что она уже повреждена
и что после такой сильной желтухи у нее развилась ядерная желтуха - это форма детского церебрального паралича из-за длительного удержания билирубина в крови. Тогда мы решили преждевременно приехать в Болгарию, чтобы узнать, что у ребенка ДЦП.
Это где вам поставили диагноз?
- Да, в больнице на 4-м километре. Она была немедленно госпитализирована в St. Наум в Софии, в клинике доктора Божиновой, и там ей поставили диагноз. Мне очень тяжело, даже сейчас, когда я говорю, мои мысли летят и снова возвращаются в эти трудные времена… В Русе проф. Алексиева также подтвердила этот диагноз.
Мы вернулись в Испанию, и мой муж сразу же заставил личного врача записаться на прием к нейропедиатру. Еще через 7 месяцев - ей уже 1 год и 3 месяца - поставили испанский диагноз на парез.
Как вам помогла система здравоохранения в Испании?
- Ничего нам не предложили, пришлось просить самим. Настояли на лечебной физкультуре, социальные работники давали 3 дня в неделю по 40 минут. И это еще ничего для такого тяжелого состояния. Мы начали ходить на все терапии в частном порядке, в течение двух лет
мы потратили все наши сбережения, но не сдались!
Самое больное для меня и моей семьи было то, что после того, как поставили испанский диагноз, порекомендовали поместить ее в дом, сказали, что она будет нам в тягость.
Когда ребенку было два с половиной года, на дом пришел социальный работник и ей поставили эту 33% инвалидность, потому что она была еще маленькая и со временем могла поправиться, вылечиться. Мы снова вернулись в Болгарию, где ТЕЛК присудил ей 100% инвалидность, что соответствовало состоянию ребенка. Сейчас он инвалид на 79%, а пособия мы так и не получаем - официальная отговорка - кризис… Но мы продолжаем бороться!
В нашей стране почти нет школ и центров для детей с параличом. Как дела в Испании?
- Единственное, что в них хорошо, это то, что у них много школ и центров для таких детей и это удобно для родителей - иметь возможность работать. Алиана учится в одной из лучших школ в нашем районе, и они дают нам 80% от стоимости обучения за него - мы платим только дополнительные 20% денег, которые идут на уход и питание. В принципе, она будет получать пенсию от Испании, но когда ей исполнится 18 лет. А до тех пор мы должны как-то постоять за себя!
Мы знаем, что в Болгарии эти школы, где их мало, очень дорогие и государственной помощи родителям нет - они должны за все платить сами.
Продолжая физиотерапию…
- Это основное лечение - мы очень довольны болгарскими физиотерапевтами. Мы узнаем от них много полезного, а затем практикуем дома. 80% развития нашего ребенка происходит благодаря тому, что мы с мужем выкладываемся на 100%.
Даже сейчас пробуем новую терапию -
мы наблюдаем от нее удивительные улучшения, но мы подождем, чтобы увидеть полный результат.
В Болгарии сложно, читаю о проблемах в интернете, делюсь с друзьями, знакомыми и незнакомыми людьми, но и у нас в Испании не радужно. Многие думают, что раз мы за границей, то у нас все хорошо. Но это не так. Много лет назад у них действительно было много помощи для этих детей, но теперь многие из этих вещей были остановлены - и их оправдание в том, что мир находится в кризисе. - Не подскажете, что это за новая терапия? - Это аппарат "СКЭНАР", летом проходила начальный курс, сейчас надо пройти первый уровень - вот я можно с ним работать. На мой взгляд, это очень хорошо, но многие мамы относятся к этой терапии скептически. - Почему мамы не верят в новую терапию? - Решила поделиться тем, что мы делаем дома в качестве реабилитации, и мамы довольно сильно меня «отрезали». По мнению некоторых, мы, живущие и работающие за пределами Болгарии, едва ли имеем все удобства, как будто о наших больных детях заботится кто-то другой. Я не знаю и не понимаю, почему в Болгарии так много негативных людей. Я не думаю, что они решительны и просто жалуются, что, я уверен, снова навлечет на себя их гнев.
Мы пробуем все, выбираем, что хорошо, а что нет, так мы находим правильное лечение для ребенка. На фотографиях видно, как сильно изменилась Алиана. Физиотерапевт, который работает с ней в школе, поражен результатом и постоянно интересуется, спрашивает и расспрашивает, что и как мы с ней делаем.
Я знаю, что вы в восторге от приостановленного проекта в Бургасском центре для детей с ограниченными возможностями…
- Не поворачивайтесь спиной к своим близким - детям Болгарии! Да, я в шоке от того, что происходит в нашей стране. Приостановлен такой жизненно важный не только для детей, но и для родителей проект в Бургасе, как центр для детей с ограниченными возможностями. Получается, что болгарское государство не только не помогает этому обществу, но и намеренно останавливает все полезное, что могло бы им помочь.
В Испании такой центр есть не только в каждом городе, но и в каждом поселении. Никто не строит в первую очередь автомагистрали и метро, а детские центры. Выдаются деньги на все виды лечения и закупается оборудование для больниц.