С начала этого года работает единственный Центр специализированного протезирования и реабилитации в «УМБАЛ-Бургас». Центр является совместным проектом больницы, Национального альянса за интеграцию после ампутации и протезирования и муниципалитета Бургаса. Находится в лечебном отделении Бургасской больницы. Здесь работают реабилитаторы, специализирующиеся на помощи инвалидам. Эта реабилитация специфична и требует специальных навыков, отличных от реабилитационных мероприятий после госпитализации, операций и т.п
Мы разговариваем с Adv. Теньо Тенев - председатель и доктор Лачезар Захариев - вице-председатель «Национального альянса интеграции после ампутации и протезирования» по проблемам ампутантов и сотрудничеству и помощи, которые Альянс оказывает таким пациентам для успешной интеграции в общество как полноценные люди.
Г-н Теньо Тенев - юрист, он имеет степень магистра права Европейского Союза. Он является соучредителем и председателем «Национального альянса за интеграцию после ампутации и протезирования».
Господин Тенев, зачем Вам было создавать Альянс для людей после ампутации и протезирования и открывать Центр реабилитации таких пациентов при Университетской больнице в Бургасе?
- Это была инициатива, которая пришла по субъективным причинам, так как у меня самой похожая проблема - у меня эндопротез и инвалидность 74%. У меня было много взлетов и падений с этим, и у меня есть другие проблемы с опорно-двигательным аппаратом, которые также сказались на моей динамике. И через эти свои личные перипетии я познакомился со всей палитрой проблем таких же, как я. Доктора Захариева, который является вице-председателем Альянса и который чисто профессионально занимается темой, мы давно знаем, он защитил диссертацию на тему «Ампутация и протезирование», он меня тоже лечил. Поскольку люди с такими проблемами предоставлены практически сами себе, как говорится, «самостоятельно», мы решили, что можем сделать все возможное, чтобы оказать им какую-то помощь, вселить в них веру.
Мы все говорим о реинтеграции людей с ограниченными возможностями, и это очень хорошо, это закреплено в европейских документах и является обязательным для Болгарии с 2007 года. Я хорошо знаком с теорией и правовой базой, потому что я иметь степень магистра права Европейского Союза. Но в Болгарии практически ничего не происходит, хотя есть государственная стратегия до 2020 года по интеграции людей с инвалидностью. Но в нашей стране это остается только выдавать желаемое за действительное.
Расшир. Теньо Тенев
Короче говоря, это и послужило мотивом для создания Альянса, основной целью которого была логистика. Использовать свои личные возможности, обращаться в учреждения, защищать определенные права, большая часть которых носит социальный характер. Люди очень далеки от полной информации о том, чем они могут воспользоваться, какой бы недостаточной она ни была и ставила их в тупик. Постепенно Альянс развивался. С одной стороны, у нас есть медицинская экспертиза, с другой - юридическая экспертиза. И с помощью этих двух видов оружия нам удалось расширить сферу своей деятельности, помочь людям. Впоследствии проект развился, и мы смогли создать центр, где люди с ампутированными конечностями действительно могут получить эту первоначальную помощь, которая позволит им физически реинтегрироваться и достичь независимой реализации в обществе.
Центр университетской больницы в Бургасе оказался единственным в своем роде в Болгарии. Как же дошло до того, что протезированные болгары не имеют возможности получить качественную реабилитацию и снова «ходить»?
- С 15 лет в Болгарии это направление находится в очень запущенном состоянии. Последняя больница, ставшая преемницей Института протезирования, закрылась 4 года назад. И реабилитировать такого человека было негде. Все предоставлено самому себе. После ампутации такие люди становятся пленниками. Прежде всего, они должны иметь кого-то рядом, чтобы заботиться о них. Таким образом, проблема переросла в социальную, и никто не хотел браться за ее решение.
Какую конкретно помощь получают в центре инвалиды?
- Они могут быть помещены на реабилитацию на неделю или две, в зависимости от конкретного случая, для специализированного лечения и наблюдения - есть специализированное отделение реабилитации для ампутантов, где с помощью обученных, специализированных реабилитаторов в условиях в особой среде, близкой к внешней, их обучают пользоваться протезами. А сам центр больше похож на логистическую базу. Находится в Лечебном отделении Университетской больницы в Бургасе в результате меморандумного соглашения между нашим союзом, Муниципалитетом Бургаса, Муниципалитетом Созополя и Университетской больницей, а само обучение, реабилитация проводится привлеченными специалистами нами, с необходимым опытом, знаниями и практикой для работы с такими пациентами.
Эта ваша услуга оплачивается пациентом?
- Я бы не сказал, что это наш сервис, скорее наша логистика. Пациенты ничего не платят. Процесс включает в себя начальный этап протезирования, вплоть до завершающего этапа - реабилитации. Само протезирование входит в рамки социальной помощи, которую оказывает Управление «Социальная помощь» по месту нахождения, по месту жительства. Сумма недостаточна для качественного протеза - такого, как это практикуется в Европе, но в рамках этой помощи нам удается добиться того, чтобы пациент получил базовый, очень хороший медицинский аппарат.
Пребывание в самом центре тоже не оплачивается, так как находится на тропе здоровья. Единственная стоимость для пациента - это транспортировка. А к нам приезжают пациенты со всей Болгарии: от Видина до Кюстендила.
Центр начал работу с января этого года. Вначале - экспериментально, а в конце июля его официально открыли. На сайте Альянса «Новая жизнь с протезированием» есть материалы обо всем, о чем мы говорим… В результате трехлетней работы, в сотрудничестве с двумя упомянутыми мною муниципалитетами, мы подписали с больницей меморандум, предусматривающий специализированная среда, в которой они обучаются в самой больнице пациентов. Это было нашим обязательством по проекту. Со своей стороны мы обеспечиваем реабилитацию, плюс материальную базу. Медицинская часть является приоритетом больницы. На данный момент проект показал очень хорошие результаты.
Кто был вашим первым пациентом?
- Первым пациентом был очень тяжелый случай: 21-летняя девушка Антония Чипова попала под поезд на вокзале в Бургасе. Далее следует экстренная ампутация обеих ног - спасительная, с последующими психическими расстройствами, закономерно сопровождающими случай. Тяжелый случай, но сейчас Антония работает и играет в настольный теннис. Ходи, иногда без канадца.
После нее были и другие случаи: двусторонне ампутированные люди, с трагедиями, обморожения в горах и т.д. Я цитирую эти самые серьезные случаи, потому что хочу показать, что совместными усилиями - команды, в которую входят наши специалисты, медицинские специалисты больницы в Бургасе, лично при участии заведующего отделением - доктора Георгия Матева, мы можем похвастаться пилотным проектом, который дает отличные результаты.
Люди не должны терять надежду, они могут найти у нас помощь и поддержку. В нашем последнем случае речь шла о 77-летнем мужчине, который десять лет не мог сдвинуться с инвалидной коляски. Он не знал, что такое протез, он понятия не имел… Поэтому я и говорю: надежда есть у всех. Проблема в том, что вместимость центра мала. Это скорее социальный проект, который находится без помощи и поддержки государства. Мы использовали лазейки и возможности, которые предоставляет текущая нормативная реальность. Мы никому не отказываем, хочу это подчеркнуть.
Как на самом деле происходит включение в проект?
- Контактная информация для нас опубликована на сайте Альянса - "Новая жизнь с протезами". Желающие могут связаться со мной. После этого за дело конкретно берется директор реабилитационного центра с большим опытом, специализирующийся на реабилитации пациентов с протезами, Марияна Смолева. Пациент сначала проходит обследование у наших специалистов для определения физического состояния ампутированных конечностей, готовности к протезированию, есть ли у него протезирование, годятся ли протезы служить ему для этой деятельности, а не являются ли просто реквизитом, что к сожалению случай большой части протезирования в Болгарии. Не для чего-то другого, а потому, что он находится в руках коммерческих компаний, чьи обязательства заканчиваются получением денег и выпуском какого-то медицинского устройства. Я говорю «некоторых», потому что в большом проценте случаев они действительно непригодны для служения человеку. И они есть. А люди брошены на волю судьбы - пусть каждый спасается сам и как может. И поэтому только около 10% учатся ими пользоваться.
После того, как пациент подходит для протезирования, изготавливаются индивидуальные протезы, чтобы они действительно служили обучаемому. Их включают в график, госпитализируют в центр в стационаре и через неделю-две, с одним-двумя костылями, отправляют домой.
Доктор Лачезар Захариев: Пациенты имеют право на новый протез каждые 4 года
Доктор Захариев, вы взяли на себя медицинскую часть проекта. Что в него входит?
- Медицинская часть сводится к осмотру больного в целом и состояния ампутированной конечности - годна ли она для протезирования. Исследуется движение в суставах и пациенту объясняют, готов ли он к протезированию и нужно ли делать какую-либо коррекцию молоточка или нужно больше времени, чтобы созреть. Созревание молоточка относится к первым двум месяцам после операции. И именно поэтому лучше всего после второго месяца операции, когда молоточек полностью зажил, не болит и имеет правильную форму, приступить к снятию мерок и изготовлению протеза. После этого пациент появляется на пробу - так называемая примерка протеза, которая происходит совместно с врачами и ортопедом. Иногда необходимо произвести коррекцию на месте, в момент, если протез где-то убивает, стягивает или расширяется, потому что сам молоточек претерпевает изменения. После установки протеза пациент готов к вертикализации - вставанию и к реабилитации, что, собственно, и является самым важным моментом после протезирования. Конечно, сам протез важен, но если пациент не встает и не двигается, то этот протез валяется в углу, бесполезен… Это больше принцип, медицинская часть проекта, которым мы занимаемся. с. К нам приезжают пациенты со всей Болгарии - недавно прооперированные, с более длительным сроком - 10 лет назад перенесли ампутацию, без изготовления протеза. Что довольно странно… Почему до сих пор не сделали протез и почему эти люди уже не ходят?
Как вы ответите на этот вопрос?
- Что они не знали, что им не сказали… Я скорее не согласен с этим оправданием пациента, потому что, в конце концов, если у человека есть проблема и он хочет ее решить, он может получать информацию из многих мест. Ведь ни один врач не будет скрывать от пациента, что он имеет право на протез. Так что здесь я не виню товарищей с ампутированными конечностями. Но бывают и такие случаи… Для меня такие оправдания звучат несколько несерьёзно.
Помимо аварий и несчастных случаев, когда чаще всего ампутируют конечность?
- Самый большой процент ампутаций приходится на заболевание под названием ХЭНК - хроническая артериальная недостаточность конечностей. Это заболевание, которое в моей практике, к сожалению, встречается у 60% всех пациентов с ампутированными конечностями.
Процент тоже высок - около 30, причем диабетиков. Заболевание также приводит к проблемам с сосудами. И уже с гораздо меньшим процентом - 3-5%, это остальные случаи - несчастные случаи, опухолевые заболевания конечностей, несчастные случаи на производстве. Также есть небольшой процент врожденных ампутаций - дети, которые рождаются с такими ампутациями.
Что должны делать пациенты HANK, чтобы избежать ампутации одной из конечностей?
- Было обнаружено, что болезнь ХЭНК передается по наследству. Когда есть такой наследственный фактор, ничего нельзя сделать, чтобы его предотвратить, но главное здесь - профилактика: образ жизни, диета, курение, употребление алкоголя. Все это приводит к развитию атеросклероза. Так что этот общий режим гигиены, который должен соблюдать каждый человек, понятен и уже давно пропагандируется всеми врачами и даже немедицинскими организациями. Это основные факторы риска, которые приводят к HANC и ускоряют развитие последствий заболевания у предрасположенных людей.
В последнее время процент больных сахарным диабетом также очень высок. Для них факторов риска в основном два - употребление нездоровой пищи и злоупотребление в плане количества этих продуктов. Иммобилизация - тоже. Люди в основном знают, информированы, что им следует делать. Готовы ли они это сделать и заинтересованы ли они в том, чтобы последовать совету, - другой вопрос.
Как мы можем мотивировать человека вести здоровый образ жизни?
- Не иначе, как он решает защитить себя. Не скрывается и риск стать инвалидом. Везде написано, что злоупотребление алкоголем и курением, риски сахарного диабета могут иметь серьезные последствия, вплоть до ампутации. Но лично мои наблюдения из моей скромной 25-ти летней практики таковы, что человек, когда он здоров, думает, что с ним этого не может случиться, что как-то эта проблема обойдет его стороной и позволяет себе какие-то вещи, ради которых он потом сожаления.
Какие симптомы указывают на наличие осложненного течения ХЭНК и какие есть варианты лечения, чтобы избежать ампутации?
- На первый взгляд, первые действующие лица - сосудистые хирурги. Его лечат соответствующими сосудистыми препаратами, ставят стенты и шунты. Предпринимаются попытки продлить жизнь конечностей и сосудов. Уже существует множество различных инвазивных методик. И вообще у большего процента больных период выживания конечности удлиняется. Но в какой-то момент возможности исчерпаны и гангрена и последующая ампутация неизбежны - это факт. Ампутация в этих случаях спасает жизнь. Практика показывает, что даже самый лучший шунт и самый лучший стент являются временным решением - рано или поздно сосуд закупоривается и на этом возможности исчерпываются. Но это немало, пять или десять лет, чтобы продлить жизнь конечности.
Центр в Бургасе единственный в своем роде в Болгарии…
- Да, это единственный центр в Болгарии, который занимается именно этой реабилитацией людей с ампутированными конечностями. Им сложно найти базу для реабилитации, потому что она достаточно специфична.
Сами реабилитаторы не имеют опыта и с трудом справляются с этой патологией. Протез - это главное, что заменяет отсутствующую конечность. Конечно, чем она качественнее, легче, функциональнее, тем быстрее пациент к ней привыкнет. Так что как и все в этой жизни, чем лучше протез, тем он дороже. Проблема в том, что в Болгарии каждый пациент получает одинаковые деньги за один и тот же протез. И это несправедливо, потому что неодинаково, какой протез мы будем делать, например, для 30-летнего человека с ампутацией ноги и для 80-летнего человека. Нужен прочный протез, механически прочный, с хорошей функциональностью. Естественно, это будет в два-три раза дороже, но государство ставит всех пациентов под общий знаменатель, что неправильно.
Это неправильный подход, который, к сожалению, существует, конечно, не только в Болгарии, но и в других странах. На Западе, в развитых странах, дела обстоят совсем иначе - есть так называемые индивидуальный подход. Оценивается, какой пациент, какой протез должен быть изготовлен и сколько это должно стоить. Так как протезирование полностью покрывается государством. Для нас это по-прежнему проблема.
А болгарские пациенты имеют доступ к самым современным протезам?
- Конечно, но все дело в финансовых возможностях. Они доступны от самых современных, самых совершенных, до самых дешевых. Естественно, эти деньги, которые платит государство, позволяют выбрать что-то скорее, в сторону более дешевого, элементарного. Чем качественнее, долговечнее и качественнее модули, тем они дороже. Требуется меньше ремонтов. А для молодых активных людей протез должен быть, как все говорят, дорогим. Это неправильно. На самом деле протез должен быть механически исправным и с хорошей функциональностью. Что в свою очередь приводит к такому определению - дороже.
Нужно ли менять протез по прошествии времени?
- Да, замена требуется, потому что это средство, продукт, который изнашивается чисто механически. И каждые четыре года каждый пациент с ампутированной конечностью имеет право сменить протез, и каждый год имеет право на бесплатный ремонт.