В январе Жюстин Комин из Уичито, штат Канзас, исполнилось 29 лет, что примечательно для человека с муковисцидозом. Она обязана своей жизнью пересадке двойного легкого от Мейсона Мадлина, который умер от болезни Аддисона в 27 лет.
Вождение гоночного автомобиля было в «списке желаний» Мэйсона, поэтому в сентябре прошлого года, в присутствии своих легких и семьи, Комин проехал круги для Мэйсона, собирая средства на исследования. Личная встреча с его семьей была настолько полезной, что Комин недавно основал некоммерческую организацию Meet my Heart.
Обычно организации по пересадке органов способствуют переписке между семьями, которые согласны друг с другом. Но Комин хочет помочь покрыть расходы и сделать эти встречи лицом к лицу особенными. Она делится историей своего вдохновения:
Семья моего донора связалась с реципиентами в ту ночь, когда Мейсон пожертвовал свои органы. Он спас жизнь четырем людям и дал дар зрения еще одному. Его сестра Мелани рассказала о добром сердце Мейсона, его миссии помогать другим и желании стать донором органов в случае его смерти.
Это письмо пришло через два месяца после пересадки двух легких. Два с половиной года спустя мы связались через Facebook, и с тех пор я общаюсь с сестрой и матерью Мейсона, Шейлой, и братом Маком.
Они были так удивлены и счастливы услышать от меня. Не ожидал такой теплой благодарности.
Памятная страница Мейсона полна фотографий и воспоминаний. Одним из них был список, который Мелани написала в ту ночь, когда Мейсон стал донором: «Печень 60 M, легкие молодого F, K 2 M 50, Panc Research, роговица (2)».
Второй была статья, написанная собственным почерком Мейсона: «Прыгай с парашютом, води гоночную машину». Это был его список желаний.
Мейсон страдал болезнью Аддисона, поразившей его надпочечники, а также диабетом. Он не был чужд больницам и врачам. Мы были очень похожи в этом смысле, росли хронически больными с желанием испытать все, что может предложить жизнь.
Мне поставили диагноз муковисцидоз в возрасте 6 недель. У меня было два дяди, которые умерли от муковисцидоза в детстве, и еще одна тетя, которой повезло с ее комбинацией мутаций. В этом году ей 59 лет, и она работает полный рабочий день. У меня нет такой возможности.
В 2008 году я был в списке на пересадку двойного легкого. Тогда мне было намного хуже, чем когда мне сделали пересадку в 2010 году. Я учился в школе и вернулся домой со своими родителями, чтобы они могли позаботиться о я.
В первый год у меня было тяжелое испытание, и я несколько раз столкнулся со смертью. Мои дыхательные пути были действительно вялыми, и мои легкие продолжали разрушаться. Потребовалось время, чтобы зажить, и у меня было много процедур.
Мне повезло. В 1986 году, когда я родился, 29 процентов пациентов с муковисцидозом были старше 18 лет, но сегодня это число составляет почти 50 процентов из-за пересадки легких.
[По данным реестра пациентов с муковисцидозом, с 1991 года почти 2800 человек с муковисцидозом перенесли трансплантацию легких. Более 80 процентов живы через год после трансплантации, и более 50 процентов живут через пять лет.]
В прошлом году, благодаря семейным связям, Whitehead Racing захотела посадить меня в машину, чтобы воплотить мечту Мейсона в реальность. Я нервничал, но также тронул. Они хотели привезти всю семью Мэйсона из Южной Дакоты, чтобы встретиться со мной. Я ехал в антракте в ночь финальной гонки.
Личная встреча дала нам обоим шанс исцелиться. Многие реципиенты чувствуют вину после трансплантации - что они выиграли от чьей-то смерти. Трудно представить, что чувствует семья-донор, кроме глубокого горя.
Когда любимый человек уходит из жизни, мы часто чувствуем, что часть нашего сердца ушла с ним. Нет адресата, которому можно было бы присвоить этот кусок, ни адреса, ни номера телефона. Когда кто-то может пожертвовать органы после смерти, это почти как если бы этот человек продолжал жить.
Когда Мадлины ушли домой, я наткнулся на небольшой онлайн-конкурс. На сайте был представлен конструктор логотипов для создания реальной или воображаемой компании. Я начал возиться и вскоре нашел логотип в виде двойного сердца, который выглядел как две буквы M, одна частично перекрывала другую: Mason Mudlin.
Оттуда я начал проводить мозговой штурм, исследовать и узнавать о некоммерческих организациях и о том, как я могу воплотить эту идею - объединить реципиентов органов с семьями их доноров - в реальность.
Моя цель - работать с организациями по закупке органов, чтобы включить что-то о «Meet My Heart». Мы не собираемся ограничивать его каким-либо органом или заболеванием. Как много значит иметь возможность обнять семью своего донора.
Мелани работает в "Make a Wish" в Южной Дакоте, и она рада помочь мне. Ее родители управляют концессиями и парковкой на горе Рашмор. Они так гордятся Мэйсоном, который отдал свои легкие, глаза, почки и печень.
Что касается меня, то у меня все хорошо. Моя функция легких была стабильной больше года. Я решил вернуться в школу. Если я собирался быть рядом, я хотел иметь работу на полный рабочий день и собственную медицинскую страховку. Люди принимают это как должное.
Я получаю степень магистра эпидемиологии в Медицинской школе Университета Канзаса. Это заставляет меня думать, что я мог бы прожить относительно долгую жизнь. Боже, мне придется планировать выход на пенсию!
Это эссе было написано с помощью автора TODAY Сьюзан Джеймс
Молодая женщина с муковисцидозом получает новые легкие, предложение больницы
После вынесения смертного приговора от рака мама встречает донора, который спас ей жизнь