Симона Караиванова является членом Совета директоров Ассоциации «Дети с онкогематологическими заболеваниями». Как мать ребенка, прошедшего через ад такого заболевания, и как человек, помогающий родителям, дети которых сейчас борются с онкогематологическим заболеванием, Симона Караиванова не первый год знает о проблемах в этой области здоровья. уход в Болгарии. В конце марта она опубликовала на своей странице в Facebook письмо премьер-министру Борисову, которое сотни раз распространилось в сети и получило общественную поддержку. Причина - отсутствие основных лекарств для онкобольных детей. Это то, что рассерженная мать также поделилась о «Докторе»
Госпожа Караиванова, что побудило вас написать это гневное и отчаянное письмо премьер-министру?
- Это результат накопившихся за многие годы проблем с наркотиками. Это не было спровоцировано только что какой-то случайной проблемой. Описаны случаи за последнюю неделю, но они не исключение. Не отсутствуют какие-то специальные препараты, а включены в основные протоколы лечения. Отсутствуют лекарства первой линии терапии. У нас есть дневной стационар для детей с онкогематологическими заболеваниями на территории Университетской больницы «Царица Иоанна - ИСУЛ» и мы работаем со всеми вновь выявленными детьми и их родителями. Мы знаем обо всех проблемах.
С 2011 года это первые письма, которые мы отправили в учреждения. С тех пор мы сигнализируем о нехватке лекарств. Тема тяжелая и длинная, нашей борьбе нет конца. Напряжение периодически нарастало. Был период в два года, в течение которых мы, как ассоциация, покупали их.
Проблема была частично решена после очередного скандала в СМИ, когда министром здравоохранения был доктор Петар Москов. Он послал к нам на встречу публициста, который сообщил, что они решили оплатить недостающие лекарства из Детского фонда лечения. Однако это создает дополнительную напряженность как для врачей, так и для родителей, ведь каждый родитель должен подать заявку в Фонд на финансирование лекарства для своего ребенка и дождаться одобрения и финансирования.
В положительный список за эти годы вошло только одно лекарство, по которому Фонд компенсирует лекарства. Лекарства обычно уходят из этого списка и исчезают. Нам это объясняют нежеланием компаний поставлять его на болгарский рынок, отсутствием коммерческого интереса. Судя по всему, такова судьба рассматриваемого винбластина, который сейчас исчез. Точно так же в прошлом году исчезла винкристин. Он выпал из положительного списка компенсируемых лекарств и был оплачен Фондом в обременительной процедуре. Но это абсурд. Абсурдность исходит из того, что это широко используемые наркотики. Нет времени ждать. Одну из них следует поставить на седьмой день после постановки диагноза.
Симона Караиванова
Что вы как ассоциация сделали, чтобы немедленно начать терапию детей?
- Наша ассоциация закупала лекарства, чтобы сразу после постановки диагноза ребенку врачи могли начать его лечение. Таким образом, не нужно было ждать, пока родитель подаст заявление, пока за заявление проголосуют, пока не будет выделена сумма на покупку лекарства.
Учреждения оправдывают себя производственными компаниями, не имевшими экономического интереса. Но проблема в нашей системе здравоохранения, проблема на государственном уровне. Обеспечение детей лекарствами в принципе должно быть государственной политикой. Мы больше не можем терпеть такую ситуацию - мы, родители, даем лекарства. За последнюю неделю было три случая, когда матери онкобольных детей сообщили о недостатке винбластина. Это лекарство закончилось. В Болгарии его нет. Он не продается в аптеках, как аспирин, даже если у вас есть деньги, вы не можете его купить. Это препарат с особым статусом, цитостатик, который вводят только в условиях стационара.
Тогда как ваша Ассоциация "Дети с онкогематологическими заболеваниями" могла закупать цитостатики?
- Купили для всех трех детских онкологических диспансеров. Лекарство купила больница, а мы заплатили больнице по счету, чтобы для них это не было расходом. У нашей ассоциации есть благотворительный счет, с которого мы оплачивали лекарства. Дети не остались без лекарств, но так поступать неправильно. Первичная терапия не может быть обязанностью ассоциации пациентов и врачей.
Государство по закону должно обеспечивать и оплачивать основные лекарства для детей, больных раком. Но это не так. Дело дошло до точки кипения. Мы, родители, не остановимся. Мы хотим, чтобы эти препараты были в положительном списке. Как именно они это сделают, не наше дело. На то и есть администрация, пусть думает. Мы хотим, чтобы лекарства были доступны и бесплатны для детей.
Рак не имеет выходных и забирает наших детей
Публикуем выдержки из письма Симоны Караивановой, собравшего огромную общественную поддержку: «Мы, матери онкобольных детей, женщины кроткие. У нас нет времени на светские спектакли, на признания и награды… Мы заняты заботой о наших детях, обеспечением их комфорта, поиском и покупкой лекарств, элементарных лекарств. Нам нужны дешевые лекарства, стоимость которых на аукционах возрастает в сотни раз. Нам нужны дженерики… Если бы они были… Каждая мать хочет для своего ребенка самого лучшего… Мы молимся о чем угодно, потому что рак никогда не берет выходных и забирает наших детей… Вы хоть представляете, что каждый дыхание вашего ребенка как бы сопровождается стоном; месяцами сидеть в больничной палате и молиться о помиловании, корчась и стоная от ужаса и боли, онемев от бессилия; видеть ежедневный ужас, который наводит на ребенка болезнь и сопутствующие ей тяжелые, болезненные манипуляции. На фоне всего дрожать за препараты, которые есть в протоколе. Но не особый, а простой, дешевый… Вы знаете, что такое винкристин? Он как хлеб на столе. Без этого не обойтись.
Ну, это тяжелый удар для государства отправить вас в Детский фонд лечения и там заставить отозвать заявление, потому что у вас был счет для пожертвований, и отправить искать лекарство черное, потому что легально вы не можете купить его. Тяжело пересаживать ребенка и не иметь возможности регулярно принимать жизненно важные лекарства из-за громоздкости процедуры. А вашему ребенку десять лет… его убедили, что лечат его в Болгарии, как в Германии. Вы доверяли… Ну да, но нет.
Реакция учреждений на это письмо и связанный с ним шум в СМИ все еще была. Так они продвигались в Минздраве и на других уровнях системы здравоохранения, по словам Симоны Караивановой: «После эскалации общественного интереса к отсутствию и громоздкости процедур ввоза и возмещения основных лекарственных средств для лечения онкобольных детей, 3 апреля была созвана оперативная группа в Министерстве здравоохранения. Он обязался включить в Постановление №10 все необходимые лекарства первой линии терапии, которых нет в положительном списке, и создать для больниц юридическую возможность декларировать их напрямую, без привлечения родителей. Ввести код, отличающий жизненно важные препараты, и в случае нехватки оперативно реагировать заменителем из группы дженериков. На 17 апреля запланировано контрольное совещание Ассоциации «Дети с онкогематологическими заболеваниями» с представителями Минздрава. Мы по-прежнему надеемся…»