Врачи, пациенты и родители детей с эпилепсией, представленные на круглом столе - обсуждение ситуации с отсутствием финансирования лечения резистентной формы эпилепсии, отсутствием адекватных социальных служб, детских садов, политики направлена на поддержку заботливых семей о детях и людях с эпилепсией, доступ к образованию и трудоустройству.
«В Болгарии нет четкой и последовательной политики в области диагностики и лечения детей и взрослых с резистентной эпилепсией, социальной политики, политики в сфере образования и занятости. По приблизительным данным, у нас сейчас около 10 тысяч пациентов с этим диагнозом», - рассказала Веска Сабева, президент Ассоциации родителей детей, больных эпилепсией.
«Несмотря на то, что большинство известных и применяемых в мире лекарственных средств от эпилепсии зарегистрированы в нашей стране, врачи и пациенты сталкиваются с парадоксом - в последние годы классические препараты, получившие широкое применение в течение десятилетий и дешевы исчезают. Болгария продолжает оставаться единственной страной в Европе, где кетогенная диета при эпилепсии не введена и не применяется организованно - испытанная диета, известная поколениям врачей.
Мы не можем преодолеть еще один парадокс - не оплачивается ни один медицинский прибор для операции эпилепсии у лиц старше 18 лет», - проф. доктор Венета Божинова из больницы «Св. Наум», национальный консультант по детской неврологии, руководитель Клиники нервных болезней у детей.
Вы давно "связаны" с эпилепсией. Изменилась ли заболеваемость в нашей стране за последние годы?
- Правильно, я имею в виду эпилепсии, которые начинаются в возрасте 4-5 лет, продолжаются в детстве и подростковом возрасте, и, наконец, эти дети вырастают. Поэтому я всегда считал, что правильно поставить диагноз очень важно. По данным эпидемиологических исследований, заболеваемость составляет от 1 до 5%, это вновь выявленные случаи - 70 на 100 000 населения. Неизменным фактом является то, что заболевание чаще встречается у детей - пик заболеваемости приходится на ранний детский возраст. Следующий пик частоты приходится на возраст около 20 лет, затем следует поздний возраст - старше 60 лет. К 1 году заболеваемость составляет около 150 на 100 000, но к 16 годам возникает 60% всех эпилепсий.
И хотя мы сейчас подчеркиваем резистентные эпилепсии, мы должны знать, что есть эпилепсии, создающие не меньшую кризисную ситуацию для семей, имеющих такого ребенка, с его диагнозом и регулярным лечением.
С какими состояниями обычно связано заболевание?
- Эпилепсия - порок развития головного мозга, часто сочетающийся с двигательным дефицитом, ДЦП. Очень часто у них наблюдается умственная отсталость, а также психопатология, которая со временем углубляется. Не случайно в далеком прошлом существовало понятие «эпилептическое изменение личности», которое до сих пор существует в психиатрической номенклатуре.
Качество жизни этих пациентов сильно снижено,
беспокоятся, они в депрессии. В эти состояния попадают и родители, ухаживающие за эпилептиками. Поэтому все наше общество должно стремиться к улучшению качества жизни пациентов и их семей.
Сколько детей в нашей стране страдают эпилепсией?
- Точных данных нет, так как, вероятно, часть из них не диагностирована. Общее количество больных эпилепсией, которые пользуются лекарствами из Фонда здоровья, составляет около 23 000. Это означает, что среди них есть немалый процент детей. Это пациенты, которые имеют проблемы и получают антилептическое лечение. Ведь эпилепсия не длится всю жизнь, бывают синдромы, особенно у детей, при которых лечение проводят несколько лет, после чего прекращают. И у них не бывает эпилептических припадков в более позднем возрасте.
Безусловно, для родителей первый такой припадок является крайне стрессовым. Что посоветуете им делать в такое время?
- В такой момент необходимо точно понаблюдать за происходящим, посмотреть, сжата ли челюсть и, по возможности, открыть рот. Увидеть, открыты ли дыхательные пути - это имеет большое значение. Обычно даже
большие приступы заканчиваются в течение одной-двух минут
Но если это будет продолжаться, то вызов "Скорая помощь". Следует назначить диазепам и принять соответствующие медицинские меры и провести дальнейшее обследование. Речь идет о первом разе. Если диагностирована эпилепсия, уже должно быть начато лечение, соответствующее типу эпилепсии и типу эпилептических припадков. Что значительно снижает риск их повторения. Есть так называемые доброкачественные эпилепсии, при которых приступы легко контролируются соответствующим противоэпилептическим лечением, и они благоприятны для будущего прогноза, будут ли они присутствовать или нет.
Каков процент резистентных пациентов?
- Приблизительно 30% пациентов с эпилепсией устойчивы к медикаментозному лечению и нуждаются в оценке вариантов хирургического лечения. Резистентная эпилепсия в Болгарии стала трагедией для более чем 10 000 человек. Эпилепсией страдает 1% населения Земли, около 50 миллионов человек во всем мире, а для Болгарии - свыше 70 тысяч. За один год на 100 000 населения заболевает 40 человек.
Родители жалуются, что им приходится месяцами ждать разрешения Больничной кассы на проведение ядерно-магнитного резонанса. Можно ли это изменить?
- Ядерный магнитный резонанс должен быть включен в качестве диагностического инструмента, потому что это визуализирующее исследование дает нам точную информацию о характере нарушений в головном мозге и помогает точно определить тип эпилепсии. Необходимо ускорить и облегчить доступ к нуждающимся детям. В текущей ситуации они ждут не менее 2 месяцев, пока не получат одобрение Больничной кассы. За это время состояние многих из них изменилось катастрофически, причем не в лучшую сторону. Необходимо также увеличить количество контрольных осмотров у специалиста, потому что нынешних четырех осмотров абсолютно недостаточно. Дети быстро развиваются, без достаточного количества обследований мы можем упустить ситуацию, т.е. их обращение, из-под контроля.