«10% больных псориазом, или 14 000 человек, имеют тяжелую форму заболевания. В нашей стране около 140 000 больных псориазом». Об этом сообщила менеджер Национального фонда медицинского страхования доктор Румяна Тодорова. Она присутствовала на презентации брошюры «Виды лечения псориаза», изданной Больничной кассой совместно с Ассоциацией людей с псориазом и псориатическими осложнениями, вице-президентом которой является Ива Димова.
«2300 левов в месяц - это средняя стоимость лечения псориаза биологическими препаратами на одного пациента», - сказала д-р Румяна Тодорова. 50 пациентов были запрограммированы на лечение заболевания биопрепаратами, которые принимает НФОМС, в прошлом году. На данный момент в кассу передано на обработку 204 протокола, из них 172 уже утверждено, 27 возвращено на уточнение, 5 отклонено.
Как болгарские пациенты справляются с высокой ценой на лекарства для лечения, есть ли стигматизация, лечатся ли больные псориазом в нашей стране, беседуем с Ивой Димовой, вице-президентом Ассоциации людей, больных псориазом и псориатические осложнения.
Госпожа Димова, вы сами страдаете псориазом. Как вы себя чувствуете, через какие перипетии вы прошли?
- У меня псориаз уже 30 лет. Я вымачивала руки в теплом оливковом масле, и мне не нравился запах, а родители мазали меня разными кремами. Когда у меня трещали руки и я не мог писать, папа делал колпачки из лейкопластырей, чтобы писать быстрее. Я благодарна и им, и моему лечащему дерматологу доктору Ангеловой за их заботу все эти годы. Пользовалась абсолютно всем - от бабушкиных мазей до дегтя. Но самое главное, на мой взгляд, это то, что больному не должно импонировать псориаз. Я знаю, что во многих случаях это звучит невозможно, но это зависит от нас. Мы должны нравиться себе - с бляшками и без. Я никогда не скрывала, что у меня выпадало из волос и какие у меня были руки или локти. Меня все вокруг знают - семья, друзья.
С идеей помочь таким, как вы, появилось Руководство для пациентов «Виды лечения псориаза»?
- Именно из-за этого. Люди должны знать свое заболевание, знать о видах лечения. Псориаз - тяжелое хроническое аутоиммунное заболевание, которое при несоблюдении необходимого ухода - от самого элементарного увлажнения кожи до назначенной дерматологом терапии - довольно быстро прогрессирует. Мы надеемся, что благодаря средствам массовой информации эта брошюра станет популярной и особенно полезной для больных. Болгарский пациент действительно не знает, что с ним происходит в системе, с которой постоянно кто-то экспериментирует. Пособие - это шаг к тому, чтобы больной познал путь собственного лечения, не запутался в том, кто и как может помочь ему справиться с болезнью.
Фонд здравоохранения оплачивает биологическую терапию. Это хорошо для больных?
- По правде говоря, это не совсем хорошо. В настоящее время Больничная касса покрывает только самое дорогое - биологическое лечение,
и когда человеку уже совсем плохо
Но даже с этой терапией критерии гораздо более строгие, чем в Европе. Все остальное по мере лечения несет сам пациент. А так как не все могут себе это позволить, поэтому очень часто больные не лечатся. Люди должны знать, что псориаз не заразен. Это может помочь многим болгарам не быть отвергнутыми обществом. Дети могут быть очень жестоки по отношению к своим сверстникам не со зла, а потому, что мы, взрослые, не научили их терпимости.
С этого года больничная касса покрывает еще одно лечение - также будут оплачиваться иммунодепрессанты при тяжелых формах заболевания. Мы немного ошибаемся - от самых дорогих до самых дешевых лекарств - но это вариант лечения.
Больные обеспокоены своим состоянием и многие из них не получают лечения. Как ваша организация помогает им?
- В последнее время, с тех пор, как существует организация, я столкнулся с некоторыми ужасающими теориями о том, что такое псориаз. От «божьего наказания, от которого страдают только женщины» до «этого не было при коммунизме» или «отсутствия гигиены».
Однако люди недостаточно знают об этой болезни! Многие годы считалось, что это кожный дефект или кожное заболевание. Поэтому важно знать, что псориаз является аутоиммунным заболеванием с кожным проявлением. Качество жизни во многом зависит от того, где поражен человек, а также от степени покрытия зубным налетом. Если у вас на лице пятна и оно чешется, болит, появляются язвочки - вы полезны себе и обществу?! Ты можешь пойти на работу?
К новым видам лекарств предъявляются слишком строгие требования - без учета индивидуальных особенностей человека и качества его жизни. И чтобы поправиться, людям с псориазом предстоит пройти долгий путь. Не каждый человек может позволить себе лечение, назначенное дерматологом. И это правильное поведение.
Я знаю людей, которые
перепробовали всякие мази,
испорченные в чьем-то гараже или привезенные из-за границы. От них заболевание обостряется, а когда ухудшение очевидно и затрагивает другие органы, обращаются к специалисту-дерматологу.
Используются ли возможности климатотерапии в нашей стране?
- Лечение климатом является основной частью лечения псориаза. Он используется в той мере, в какой пациент сам ищет подходящий санаторий, уплачивая довольно высокую плату. Несколько лет назад лечащие врачи обязательно отправляли больных на климатолечение, кожная клиника имела базы на Черном море, в Пловдиве, Сандански. Сейчас нет, НОИ выдает карты, но только для работающих. Упомяну, что на Мертвом море есть прекрасный санаторий, с прекрасным действием при болезни. Люди не пьют лекарства, они просто ходят на море, используют целебные соли. В нашей стране никто ничего не делает, мы не используем ресурсы своей страны, но есть больные, которые лечатся в Турции, теми волшебными рыбками, которые будут «съедать» бляшки. Но этого не происходит - они просто забирают наши деньги.
Доктор Румяна Тодорова:
Мы в долгу перед пациентами
Доктор Тодорова, Фонд обязан оплатить самое дорогое лечение…
- Внезапно он пошел на лечение, которое является самым дорогим, последним и казна обязуется за это платить. До этого многие другие возможности не использовались. Особенно для кожной формы псориаза классическим лечением является местная терапия. Однако фонд не оплачивает какие-либо местные лекарства. Когда больной в ремиссии, ему нужно очень простое масло для смазывания кожи, чтобы не переходить на тяжелую терапию.
Сколько стоит терапия в месяц?
- 2300 лв. в месяц - это средняя стоимость лечения псориаза биологическими препаратами для одного пациента. Болеют около 140 000 болгар, более 10% имеют тяжелую форму псориаза. То есть они показаны для биологической очистки. Это 14 000 человек.
В Видинском районе фототерапия не применяется в их больнице. Как это может измениться?
- Тамошняя районная больница имеет 51% госучастие. Чтобы пройти фототерапию, нужны деньги. Главное, Министерство здравоохранения, должно заниматься созданием условий для лечения, особенно когда известно, что в этом регионе много больных псориазом.
Пациенты жалуются, что плата в санаториях, для которых НОИ выдает карты, высока. Может ли фонд здоровья им чем-то помочь?
- К сожалению, нет, потому что у нас нет клинического пути для предоставления физиотерапии этим пациентам. Это можно считать своеобразной помощью, но в ближайшие годы. Парадоксально, что пациенты с псориатическим артритом имеют клиническое течение и могут бесплатно пользоваться климатолечением, но чисто кожной формы заболевания как диагноза для такого лечения не существует. Многое можно сделать в области реабилитации и физической медицины, и не только для работающих людей. Мы в долгу перед пациентами.