Десислава Пенина: Я борюсь с редкой формой эпилепсии уже 14 лет

Десислава Пенина: Я борюсь с редкой формой эпилепсии уже 14 лет
Десислава Пенина: Я борюсь с редкой формой эпилепсии уже 14 лет

Одна молодая женщина, 29-летняя Десислава Пенина из Софии, полжизни боролась с коварной битемпоральной эпилепсией. Ее заболевание встречается крайне редко, но эта молодая женщина не сдается, несмотря на небольшие шансы на полное выздоровление. Делает он это во имя своего двухлетнего сына Мирослава. Получается, что в нашей стране битемпоральная эпилепсия встречается настолько редко, что государство не покрывает ее лечение, поэтому больницы часто помогают таким больным за свой счет, из гуманности.

Все началось 14 лет назад. Дези тогда тоже было 14 - здоровая и счастливая девочка. Но серьезная автомобильная авария перечеркнула ее жизнь, и сама она говорит, что часто чувствует себя растерянной и забывчивой, и что ей трудно одной воспитывать маленького сына.

Те, кто хочет помочь, могут сделать это, отправив сообщение DMS DESI на номер 17 777.

Десислава, неужели врачи не нашли лекарство, с помощью которого хотя бы купировать эпилептические припадки?

- За 14 лет я принял практически все препараты, которые только можно применять для лечения эпилепсии. Пока единственное улучшение в том, что приступы уменьшились - они уже не ежедневные и в большом количестве. Но есть еще такие, и я боюсь, что однажды я не смогу их освоить сама, а ребенок всегда рядом со мной.

Я не могу выздороветь самостоятельно, мне тяжело

Где вы лечитесь?

- Из Софийской больницы,, Св. Иван Рильский» не раз помогали мне с процедурами за их счет. Врачи там дают мне новую и по их словам последнюю надежду. Однако в нашей стране надежда тоже имеет свою цену - моя жизнь стоит 40 000 левов, которые государство в виде Больничной кассы не покрывает.

Столько стоят два электрода, которые нужно вживить мне в голову. У нас нет возможности их платить, мы живем в квартире, и работает только мой муж. Его доход едва покрывает наши счета за домашнее хозяйство.

Доктор Красимир Минкин, специалист по функциональной нейрохирургии:

Фонд здоровья не оплачивает лечение этого заболевания!

“Глубокая стимуляция мозга электродами у пациентов с болезнью Паркинсона хорошо зарекомендовала себя, и есть много доказательств того, что она работает почти у всех пациентов. Известно, что у пациентов с эпилепсией это иногда срабатывает, то есть в половине случаев работает, в половине случаев - нет. Это инновационный метод, который не является панацеей, он не гарантирует полного излечения. Несколько раз мы помогаем девушке справиться с припадками, но в целом нужно решать вопросы.

Для Десиславы этот 50%-й шанс - все. К сожалению, Больничная касса не возмещает расходы на битемпоральную эпилепсию - это редкое заболевание, которого нет в Положительном списке. Но только в нашей больнице четверо пациентов с этим заболеванием - так что это не такая уж и редкость, - обеспокоенно говорит специалист.