На днях в «Пирогове» введен в эксплуатацию аппарат видеоуродинамики, купленный более года назад на средства инициативы «Болгарское Рождество». Аппарат используется для обследования детей с нейрогенным мочевым пузырем и стоит около 50 000 левов. До сих пор детей для этого обследования отправляли за границу, а диагностика каждого пациента стоила от 5 000 до 10 000 евро..
Теперь стоимость будет около 50 левов. Учреждениям остается решить, из чьего кармана должны поступить эти деньги. Сначала его покроет Детский фонд лечения - учреждение, которое оплатило такое же обучение за границей.
По подсчетам специалистов, в нашей стране от 200 до 300 детей периодически нуждаются в таком обследовании. Среди них самой многочисленной является группа детей с дефектом позвоночника под названием spina bifida. Однако существуют и другие диагнозы, которые связаны с состоянием нейрогенного мочевого пузыря. Все они представляют собой нарушения естественного процесса удержания и выделения мочи, имеющие неврологические причины. Если они не получают качественной диагностики и лечения, дети с подобной проблемой всего за несколько лет могут необратимо повредить свои почки.
Чтобы помочь своим коллегам из «Пирогова» в работе с новым оборудованием, к нам на неделю приезжает доктор Агнешка Пастушка. Доктор Пастушка - детский уролог и хирург из Польши. Он работает в Детской университетской больнице в Катовицах в тесном сотрудничестве с Польской ассоциацией расщелины позвоночника и руководит единственной в Польше уротерапевтической студией для детей с расщеплением позвоночника.
Первым ребенком, которого осмотрели доктор Пастушка и команда Пирогов под руководством доктора Стояна Пеева, был шестилетний Тимшел. Об этом поделилась Славея Костадинова, председатель "Spina bifida - Болгария" и мать Тимшеля.
Госпожа Костадинова, какая разница для вас как для родителя, будут ли исследования проводиться здесь или за границей?
- Инвазивную уродинамику можно сделать в клиниках по всей Европе, а цены на обследование разные по стандарту отдельных стран и доходят до 5000 евро. Центр "Фонд лечения детей" уже почти 2 года покрывает расходы, но есть проблема с семьями, которые об этом не знают. Фонд предоставляет доступ к лечению, но требует от семей предоставления конкретных документов. И не все родители детей, нуждающихся в лечении за границей, знают о такой возможности. Я лично знаю много знающих и испытывающих трудности семей, которые ничего не знали и взяли кредит, чтобы сделать уродинамику за границей.
В случае инвазивной уродинамики сам тест является частью рутинного ухода за людьми с нейрогенным мочевым пузырем. Нет ничего более нормального, чем то, что его проводит уролог, следящий за ребенком. Проведение исследования в Болгарии - ценная инвестиция, которая принесет пользу сотням детей в будущем.
Лечение за границей - хороший вариант, но родителям важно иметь кого-то, на кого можно положиться в Болгарии, в нескольких часах езды. Очень часто при лечении ребенка за границей последующие контакты с врачами затруднены, требуют длительного планирования и переписки. Теперь я уверен, что если я позвоню доктору Пееву, он немедленно нас проконсультирует и осмотрит в течение дня-двух.
Как прошли первые испытания нового аппарата в "Пирогове"?
- Мы прошли тест первыми. Я провел все утро с доктором Пастушкой. Она отличный специалист с большим опытом работы как урологом, так и хирургом. На само исследование - в принципе, должно уйти около часа, часа или около того. У нас подготовка заняла больше времени, потому что мы были первыми и врачи комментировали каждый маленький шаг. Доктор Пастушка и доктор Пеев отлично работают в команде. В исследовании также принял участие представитель компании-поставщика медицинского оборудования.
В противном случае само исследование не помешает. Тимшелл была очень расслаблена, она развлекалась с моим телефоном. Удалось успешно удалить некоторые приложения, но было спокойно, а это самое главное для графики. Д-р Пастушка и д-р Пеев постоянно комментировали результаты. Когда мы закончили, они мне все объяснили, дали мне копию диаграмм и документ с основными выводами, а также назначили нам антибиотик на несколько дней, чтобы избежать инфекций. У нас хорошие результаты, и если все пойдет хорошо, через полтора года мы снова сдадим. Руководство «Пирогова» подготовило отличный кабинет европейского уровня, где маленькие пациенты чувствуют себя очень комфортно. Я бы сказал, что с медицинской точки зрения на данный момент все идет гладко.
Что изменится для детей с расщелиной позвоночника после того, как эти тесты уже будут делать в нашей стране?
- За последние 20 лет
мировой прогресс медицины улучшился
и продлить жизнь людям с расщелиной позвоночника. С этим устройством в Болгарию приходит современная урологическая помощь детям с расщеплением позвоночника. Превращение этого в стандарт зависит от болгарских врачей, учреждений и родителей.
Я буду более конкретным - это исследование дает врачам четкое представление о состоянии и типе повреждения мочевого пузыря. А это, в свою очередь, позволяет назначить наиболее подходящее лечение. Благодаря регулярному наблюдению и лечению мы можем защитить почки детей с расщелиной позвоночника, избежать повторных инфекций мочевыводящих путей и постоянного приема антибиотиков, а также добиться сухости. Таким образом, мы не только защищаем здоровье и жизнь детей, но и помогаем им легче интегрироваться в общество.
Исследования позволяют врачам назначать правильное лечение, но сами по себе не решают проблемы. Что еще нужно детям вроде Тимшела?
- Исследования - это только первый шаг! Для многих людей с расщелиной позвоночника и нейрогенным мочевым пузырем самостоятельная катетеризация является обязательной для защиты почек и достижения их сухости. Это означает
катетер, который необходимо вставлять и периодически менять
В детском возрасте это могут сделать родители, а позже и сам больной. Периодическая (само)катетеризация в течение многих лет используется во всем мире как метод контроля недержания мочи, но, к сожалению, в Болгарии она малоизвестна даже некоторым специалистам в более отдаленных больницах. Это наша следующая «битва» - распространить метод среди семей с расщелиной позвоночника и добиться возмещения расходов на катетеры от НФОМС. Работаем в этом направлении уже 2 года, пока безрезультатно. Теперь, когда исследования больше не являются проблемой, мы серьезно сосредоточимся на этом вопросе.
Стало ясно, что неизвестно, кто будет платить за новое исследование. Есть ли какие-либо обязательства со стороны учреждений?
- Верно, существует большая неопределенность в отношении того, кто будет нести расходы на исследования в будущем. Мы боролись за этот аппарат 2 года и оказалось, что купить его было проще простого. Еще одной проблемой является прояснение вопроса оплаты исследования и его расходных материалов (для исследования требуется комплект индивидуальных катетеров для каждого отдельного пациента, стоимость которого составляет около 50 лв., а в некоторых случаях и контрастное вещество для рентгена). Мое личное мнение состоит в том, что эти расходы должен покрывать NHIF. Однако, к сожалению, процедуры там сложные, и я не знаю, сколько времени они займут.
Во-первых, у нас есть заверения директора ЦФЛД Павла Александрова, что они возместят расходы на расходные материалы после подачи заявления родителями, согласно регламенту фонда. Но это рутинное расследование и я не думаю, что мы должны волновать родителей, общественный совет и администрацию фонда в будущем.
Вместе с медицинской бригадой мы подготовим предложение в Министерство здравоохранения и НФОМС и будем настаивать на быстрых действиях.