Кристофер Филипос нежный и дружелюбный, с огромными голубыми глазами, которые смотрят сквозь толстые линзы его очков в проволочной оправе. Ему нравятся ковбойские фильмы и Барни, он любит болтать о праздниках и отпусках. Он может одеваться сам, но полагается на родителей, которые купают его и чистят зубы. Няня помогает ему сойти со школьного автобуса каждый будний день после обеда.
«На мой взгляд, Кристофер все еще маленький ребенок», - говорит его мама Лаура Бос. Но Кристоферу 21 год, у него множественные нарушения неизвестного происхождения, и его мама говорит, что знает: «В какой-то момент мы должны начать думать о нем как о взрослом и помочь ему испытать больше взрослой жизни».
Как и родители нормально развивающихся детей, родители детей-инвалидов предвидят время, когда их ребенок сможет стать более независимым. Отправить здорового, типично развивающегося подростка в колледж может быть достаточно сложно. Для родителей детей с особыми потребностями решение перевести ребенка в общежитие или групповой дом может быть эмоционально мучительным.
Из почти 5 миллионов американцев с нарушениями интеллекта и/или развития более 600 000 живут в общественных домах, по данным The Arc, национальной организации по защите интересов людей с нарушениями интеллекта и развития. Инвалиды живут дольше, и их опекуны, очевидно, тоже стареют. Таким образом, все больше семей будут помогать своим детям переходить из семейного дома в групповой.
Кристоферу предстоит еще один год в системе государственной школы, где он живет в Арлингтоне, штат Вирджиния, прежде чем он состарится. Он находится в списке жилья, которое будет рассмотрено, когда в его районе появится подходящая вакансия в групповом доме.
Это реальность, которая разрывает 56-летнего Боса. «Я знаю, что групповой дом может стать отличной возможностью для Кристофера в нашем сообществе. В то же время я убита горем при мысли о том, чтобы увести его подальше от меня и его отца. Я думаю, что это было бы слишком рано, и он не готов, но когда он будет готов? Я не буду здесь вечно».
Иногда кажется, что нет подходящего времени, соглашается Пол Вага, помощник директора по жилым домам в Community Interactions Inc. в Суортморе, штат Пенсильвания. Но все семьи должны иметь план действий.
«Как и все остальное в жизни, вы должны думать о будущем», - говорит Вага. «Все родители хотят быть уверены, что их близкий по-прежнему будет получать наилучший уход даже после того, как родители больше не смогут его обеспечить».
Это проблема, которая кольнула сердце и совесть Марджори Смит. У ее сына, 18-летнего Эйвери Кана, диагностирован синдром ломкой Х-хромосомы и аутизм. Смит говорит, что едва может представить тот день, когда она не сможет играть в Cookie Monster с Эйвери, когда ее не будет рядом, чтобы он чувствовал себя особенным и любимым.
Ее сын может произнести несколько предложений из двух слов и очень ловко обращается со своим ноутбуком, который он таскает из комнаты в комнату в доме, который он делит со своей матерью и братом в Денвере. Он любит клипы на YouTube, такие как трейлер к фильму «Ночь в музее», и пересматривает их снова и снова.
«У меня, наверное, больше терпения к Эйвери, чем у кого-либо еще в мире», - говорит Смит, 55 лет. «Что произойдет, когда он окажется в жизненной ситуации, когда кому-то платят за заботу о нем? Я беспокоюсь за его качество жизни и его достоинство, что у других людей не будет столько терпения и уважения к нему».
Это главная проблема многих родителей, говорит Вага. Все дело в человеке и удовлетворении его потребностей, поэтому родители должны провести расследование, чтобы убедиться, что конкретный групповой дом подходит для их ребенка.
«Посмотрите на веб-сайте департамента общественного благосостояния вашего штата», - говорит он. «Оттуда ознакомьтесь с историей, фоном, цитатами и правилами агентств-поставщиков. Это даст вам приблизительное представление о том, что происходит с конкретными провайдерами».
Сострадание персонала к жильцам - краеугольный камень любого дома. «Я надеюсь, что вы не пойдете в эту область, если у вас нет уровня заботы, любви и приверженности служению этим людям», - говорит Тэмми Холт, управляющий жилым домом в Фэрфаксе, штат Вирджиния.«Я забочусь о них и люблю их, и это видно. Это очень важный элемент их стабильности и благополучия».
История Боба Дапве дает надежду родителям, которые вот-вот заберут своих взрослых детей с особыми потребностями из семейного дома. 51-летний Тим Дапве живет в общежитии Холта. Он родился с хромосомной аномалией, называемой синдромом Кри-дю-Ша. Он может сказать несколько слов, например «мама», и в основном общается с помощью пантомимы. По словам Холта, его соседи по дому - все мужчины - различаются по уровню способностей и функционирования, и все они хорошо подходят для дома. «Все мои ребята очень активны и могут ходить на общественные мероприятия, такие как кино, фестивали, походы по магазинам и рестораны».
Папа Тима, Боб, которому 74 года, говорит, что наконец-то может расслабиться. «Сначала мы были так обеспокоены тем, что Тим живет в ужасной или опасной ситуации», - говорит он, отмечая, что его сын, например, попадет прямо в пробку, если не будет должным образом контролироваться.«Вот почему важно убедиться, что вы нашли качественную организацию».
Он и его жена считают, что дом Тима, программа Chimes Virginia, укомплектован подходящим персоналом. «Впервые в жизни мы не беспокоимся о нем, - говорит он. «Тим живет в самой нормальной ситуации из возможных. У него много друзей, и людям нравится быть рядом с ним. Мы очень важная часть его жизни, но мы еще не все».