Петя Пешева - мать 22-летнего Красимира, больного ДЦП и почти полностью ослепшего из-за атрофии зрительного нерва. Петя и Красимир были одними из участников проекта «Инициатива инклюзивной семейной среды», в рамках которого получили поддержку психолога. В результате проекта коллектив под руководством профессора психологии НБУ Галины Марковой создал первое пособие по работе с детьми-инвалидами и их родителями. Инициатива принадлежит Ассоциации родителей детей с эпилепсией (ARDE). В пособии обобщен 20-летний опыт Ассоциации и ее специалистов - психологов и клинических социальных работников.
Госпожа Пешева, по какой причине ваш сын не видит?
- Точно неизвестно, что вызвало атрофию зрительного нерва. В младенчестве Краси провела в инкубаторе семь дней. Кроме того, я диабетик. Это также может быть связано с церебральным параличом, приобретенным при рождении. Когда ему было несколько месяцев, мы поняли, что у него что-то не так со зрением. На себя не смотрел, к игрушкам не тянулся. Кроме того, он не сидел, не ползал. Все было ясно, но ему поставили глазной диагноз, когда ему был 1 год и 1 месяц. Наш врач говорил о специализациях, и медсестра заверила нас, что у младенцев до года было искаженное зрение.
Они осмотрели его под маской анестезии и увидели нарушение зрения. А уже на втором курсе в специализированной детской больнице Софии ему поставили диагноз детский церебральный паралич. Для глаз я возила его на процедуры, подобные тем, которые проводятся в клиниках Федорова в России. Здесь тоже есть такое оборудование - для электромагнитной стимуляции зрительного нерва, у доктора Владимира Тарана в Софии. Мы шли к нему много лет. Но в связи с тем, что у Краси начала подниматься кровь - до 170 верхней границы, мы прекратили процедуры, связанные с лазером, теплом и т.д.с.
Ваш сын передвигается самостоятельно без инвалидной коляски. Как вы справлялись с поражениями ДЦП?
- Это произошло после постоянных усилий и операций. В специализированной больнице нам сначала сказали, что помочь не могут, потому что мы слепые. Его могли только реабилитировать, но с координацией движений помочь не смогли. Благодаря настойчивости мы остались в центре доктора Чавдарова. До 18 лет ходил туда на реабилитацию, к логопеду, к психологу.
Краси училась в школе для слепых
"Луи Брайля" в Софии. Я подвозил его до школы и забирал за обедом. Когда он был в подготовительном классе, я тоже стояла на уроках, за что благодарна директору и учителям. Специально для него сделали туалет. В 11 и 12 классе Краси расслабилась и пошла в школу без меня. Буше забрал его из дома утром и вернул днем. Таким образом, Краси закончила 12 классов. Он не мог научиться писать шрифтом Брайля только из-за отсутствия чувствительности кончиков пальцев.
Есть ли улучшения с годами в двигательной сфере?
- С большим количеством реабилитации, с большим количеством прогулок, подъемов по лестнице, с посещением санаториев - есть, да. На дом продолжает приходить реабилитолог. У Краси тоже три операции: по выпрямлению обеих стоп и ахилловых сухожилий. Их делали в Ортопедии в Горной Бане. Его последняя операция была в четвертом классе, восемь лет назад. Но эти операции повторяются в определенном возрасте. К сожалению, чем больше он растет, тем болезненнее операции.
Реабилитация дорогая?
- Все дорого. Когда мы не в программе, мы также платим психологу. В детском саду с ним также работает логопед. Краси посещает три детских сада, один из которых специально для слепых, и там учится одеваться, узнавать монеты и другие полезные в быту вещи. У сына остаточное зрение, он видит силуэты. Вот почему я изо всех сил пытаюсь научить его основам, даже различать цвета. Он может отличить троллейбус, автобус, автомобиль по цвету.
Ты можешь пойти на работу? Сможет ли Краси сделать это в одиночку?
- Краси без меня не может и поэтому я не работаю. Нас поддерживает мой муж. После того, как наш сын закончил школу, это совершенно невозможно. Он посещает детские сады, где занятия проводятся по часам. Я не могу оставить его утром и забрать вечером.
Краси не может себя обслуживать. Если мне нужно пойти за покупками или купить инсулин, я вставляю компакт-диск с музыкой, и мой сын включает его, но он не может заменить компакт-диск. Затем психолог объяснил мне, что пока диск вращался, он измерял время, когда меня не было.
Мы тоже этому научились
для включения радио,
потому что кнопки больше. Из-за церебрального паралича у него нет чувствительности пальцев, поэтому он не может включить телевизор с помощью пульта.
Я понимаю, что мне нужно позволить ему быть более независимым. Но я не могу дать ему выбраться из блока самому, потому что вокруг ужасные кочки. Есть собаки, а он трус. Когда мы выходим, Краси держит меня за руку, чтобы удержать его. Правда, мы, родители, душим детей своей заботой только о том, чтобы они не упали, чтобы не ударились друг о друга. Но в наших условиях просто нет возможности.
Чтобы сделать его более независимым, я заставляю его помогать мне по дому. Например, он несет цветочные горшки в ванную, чтобы помыть их. Он также ставит пустые тарелки на стол. Дома его движения размеренны и хорошо отработаны. Ему труднее одеваться. Я думал, что делаю что-то не так, и поэтому не мог этому научиться. Но церебральный паралич явно оказывает большое влияние.
Верите ли вы, что однажды вы сможете позволить Краси гулять в Софии одной?
- Надеюсь на это. Это цель. В остальном он общается по скайпу со своими друзьями и сверстниками. Он говорит, у нас развита речь. Берет стационарный телефон дома. Но он не может выразить свои чувства. Есть много вещей, над которыми можно работать и развиваться.
Я в основном с ним общаюсь,
Я у него учусь и все объясняю. Но приятно иметь контакт с другим человеком вне семьи, чтобы он мог расслабиться, поговорить, поделиться.
У меня сложилось впечатление, что вы с сыном выросли вместе?
- Абсолютно. Я все время это понимаю. В программе, в которой мы участвовали, хорошо то, что я, как родитель под влиянием постороннего человека, осмыслил идею отделения как личности от уже выросшего ребенка. С чужой помощью я тоже могу понять, где я не прав, хотя психолог не говорит мне прямо, а стимулирует меня самой прийти к правильному выводу.
Консультации моего психолога продолжают приносить пользу даже после прохождения курса - один-два раза в месяц. Другое дело, когда тебя кто-то слушает. Если бы у меня была поддержка психолога в момент, когда мне рассказали диагнозы Краси, если бы был кто-то, кому я могла бы излить свои мысли и чувства, мне было бы намного легче. Тогда бы мы с сыном не закрывались так и не подавляли все, что нас беспокоило. Он не ходил, не разговаривал, и я не знала, что делать. Тогда тоже был дефицит информации, не было интернета. Только благодаря тому, что было разделено между нами, родителями, я знала, где и что надо делать. Когда Краси был спокоен, я тоже был спокоен. Но когда он заболевал или ему предстояла операция, а я чувствовал себя плохо, у меня резко повышался уровень сахара в крови. Мой диабет возник из-за стресса.
Какой совет вы бы дали матерям, которые заботятся о своих детях-инвалидах?
- Просто спокойно принимать диагнозы своих детей, не отчаиваться, что решения нет, что лечения нет. Они должны продолжать борьбу, несмотря ни на что. Мне прямо сказали оставить ребенка в социальном доме, потому что из этого ничего не выйдет. Но сейчас он ходит, разговаривает, общается с другими людьми. Правда, он не самостоятельный - куда бы он ни пошел, его надо взять, вернуть, накормить. Но он человек. Я боролся за него.