Только около 100 болгар были диагностированы с редким заболеванием гидраденит гнойный, но вероятное число пострадавших от этого тяжелого, хронического и болезненного заболевания намного выше, поскольку, по данным Всемирной организации здравоохранения, около 1 % взрослого населения страдает от него. При этом Больничная касса никоим образом не оплачивает лечение этих пациентов.
Такие данные были представлены сегодня на пресс-конференции в столице, где Ассоциация «Открытые ранам» представила свою деятельность и приоритеты. Организация пациентов при партнерстве с Национальным альянсом людей с редкими заболеваниями развернула широкую информационную кампанию, основная цель которой - ознакомление населения с болезнью. Гнойный гидраденит характеризуется появлением воспаленных фурункулов, обычно располагающихся вокруг подмышек и паха, что приводит к постоянным болям и значительно ухудшает качество жизни больного. Стойкие кожные инфекции представляют серьезную опасность для здоровья пострадавших. Основными факторами риска возникновения заболевания являются курение и ожирение, а 30% больных имеют наследственную предрасположенность.
«В нашей стране нет клинического пути для диагностики и лечения этих людей, и они много страдают, часто у них развивается депрессия, что заставляет их изолироваться и замыкаться в себе. Наше государство в долгу перед этими людьми и должно обеспечить их лечением. Мы лечим их в нашей клинике, госпитализируя их с другим диагнозом, так как нет клинической картины гнойного гидраденита. Когда пациенты лечатся за границей, они сами оплачивают свое лечение и операции, что отнюдь не нормально», - говорит дерматолог, профессор Евгения Христакиева, заведующая Клиникой кожных и венерических болезней «Проф. Доктор Стоян Киркович - Стара Загора.
“Мы пробовали мой. включить это заболевание в Постановление № 38, но доступ пациентов к нему становится все более и более сложным. Регулирование сделано таким образом, что если вы хотите включить свое заболевание в данный момент для обеспечения лечения в рамках Фонда, это можно сделать не ранее, чем через 2 с половиной года. Поэтому многие люди не ждут своего лечения. Мы подаем иск в Комиссию по дискриминации, возможно, так мы ускорим процесс включения этого заболевания для лечения в рамках NHS. В противном случае мы подождем еще как минимум 2 года», - добавил Владимир Томов, председатель Национального союза людей с редкими заболеваниями.
Hidradenitis suppurativa или Hidradenitis suppurativa (HS), иногда называемый дерматологами инвертированными угрями ("acne inversa"), представляет собой хроническое, воспалительное, болезненное, по некоторым медицинским заключениям - иммуноопосредованное заболевание (его механизм возникновение и развитие связано с патологически измененным иммунным ответом организма). Чаще всего проявляется после полового созревания, но известны случаи диагностирования у 11-12-летних пациентов. Боль является ведущим симптомом гнойного гидраденита. Заболевание длительное, фазы активности болезни чередуются с кратковременными ремиссиями. Обычно больные страдают на протяжении всей жизни, что сильно тормозит их социальную активность и ухудшает качество жизни.