Те заболевания, которые поражают очень ограниченное количество населения, а именно менее пяти человек на 10 000 жителей, классифицируются какредкие заболевания Некоторые из них поражают детей и проявляются во время их первые годы жизни.
Одним из видов редкого заболевания является ихтиоз, который возникает на коже и характеризуется шелушением. Один из немногих людей в мире, страдающих этим заболеванием, - этоДжованнино, ребенок, которого бросили в Италии из-за того, что он родился с ихтиозом арлекина, и которого теперь десятки семей хотят усыновитьМы расскажем вам его историю.
История Джованнино
Согласно информации BBC, Джованнино - маленький четырехмесячный ребенок, которого родители бросили в отделении интенсивной терапии новорожденных (ОИТН) после того, как поняли, чтомалыш, которого он родился с редким кожным заболеванием, называемым арлекиновым ихтиозом, что дало ему ожидаемую продолжительность жизни в несколько недель
Это заболевание является наиболее серьезным из очень разнородной группы болезней трещин, общим для которых являетсяналичие шелушащейся кожи, и характеризуется тем, что чешуйки, которые оно вызывает, имеют геометрические формы, напоминающий дизайн костюма, который носят арлекины, отсюда и название ихтиоз арлекина.
Младенцы с этим типом ихтиозачасто подвергаются серьезному риску в пренатальный период и часто умирают вскоре после рождения Однако благодаря достижениям медицины и уходу, оказываемому в отделении интенсивной терапии новорожденных, уровень выживания улучшился.
Это случай с Джованнино, которомусейчас четыре месяца, и с рождения он находится в отделении интенсивной терапии больницы в Турине, Италия, где он получает необходимые ухода, включая увлажнение кожи несколько раз в день и избегание пребывания на солнце.
И хотя история рождения этого малыша, несомненно, очень грустная, есть надежда, что у малыша все наладится. После того, как его случай был освещен в местных СМИ,десятки семей и учреждений написали в больницу, предлагая усыновить Джованнино
Пока что власти пытаются найти родителей, чтобы получить объяснение, пока они продолжают оценивать случай этого четырехмесячного ребенка, рассматривая среди возможностейвариант передачи ему для усыновления, где он находится, убедитесь, что вы обеспечиваете ему необходимый уход
Почему возникает ихтиоз
Как я упоминал в начале, ихтиозы - это группа редких кожных заболеваний, проявляющихся с рождения. Этот тип заболеваниявлияет на способность кожи к отшелушиванию, непрерывному процессу обновления, который происходит по мере созревания и отмирания клеток.
У здорового человека это шелушение является микроскопическим и происходит естественным и организованным образом, но у человека с ихтиозом дефектный ген или другие причины могут изменить этот процесс, в результате чего шелушение не происходит в том же путь,приводящий к шелушению кожи, которое характеризует эту группу заболеваний
В случаеихтиоза арлекина, которым страдает Джованнино, прогноз неблагоприятный, так как большинство умирает в первые дни или недели после рождения, хотя в некоторых случаях и при надлежащем уходе можно повысить свои шансы на выживание.