В 13 лет Бобби Лейтхаузер, наконец, готовится вернуться в школу после борьбы с загадочной болезнью, которая оказалась несколькими болезнями, поразившими его тело одновременно.
Процесс оставил его в агонии и превратил его маму в детектива, который находил ответы, когда многие специалисты не могли их найти.
Проблемы начались ни с того ни с сего: выросший на острове Марко, штат Флорида, Бобби был счастливым, активным ребенком, посещал программу для одаренных в своей школе и много занимался спортом.
Но когда ему было 9 лет, у него внезапно начались проблемы со здоровьем. Все началось с болей в животе, которые со временем стали настолько сильными, что он сгибался пополам и плакал, как только начинал есть. Отчаявшись помочь, родители Бобби начали исключать продукты из его рациона, чтобы посмотреть, станет ли он чувствовать себя лучше.
“Мы закончили тем, что я думаю, что он ел только чернику и курицу. Это было довольно радикально», - сказал Том Лейтхаузер СЕГОДНЯ в рамках трехдневной серии «Медицинские тайны», в которой рассказывается о людях, выздоровевших от редких заболеваний.
В конце концов, Бобби понадобилась трубка для кормления, чтобы питаться. Затем последовало еще больше проблем.
«У него были головные боли, тремор. Он не мог контролировать температуру своего тела или регулировать кровяное давление», - сказала его мать Кери Лейтхаузер.
Врачи выяснили, что у Бобби дизавтономия, синдром, поражающий системы организма, которые должны быть автоматическими, такие как пищеварение, терморегуляция и артериальное давление. Когда-то процветающему мальчику теперь приходилось передвигаться в инвалидной коляске. Он терял зрение и постоянно мучился от болей в шее.
«Это была действительно ужасная боль, и я не мог держать голову более 10 минут подряд», - вспоминал Бобби.
Поскольку семья ходила от врача к врачу в поисках помощи, они получили еще один диагноз: у Бобби также был синдром Элерса-Данлоса, заболевание, влияющее на прочность его связок. Но даже эта новая находка, похоже, не объяснила всех его проблем.
В отчаянных поисках ответов мама Бобби обратилась за помощью к Интернету. Кери исследовала симптомы и нашла других родителей, у которых были дети с похожими проблемами. «Я начала собирать кусочки головоломки», - сказала она.
«Все это время мы наблюдали за болью в животе, никогда не предполагая, что проблема может быть в другой части его тела, например, в мозге», - сказал отец Бобби.
След улик наконец привел семью к доктору Гарольду Рекате и Детскому медицинскому центру Коэна в Нью-Йорке. Нейрохирург заметил, что не так, как только он увидел сканирование черепа и позвоночника Бобби: аномалия Киари, редкое заболевание, поражающее мозжечок. (Узнайте больше о мальформации Киари и ее лечении в Институте Киари.)
«Мы видим, что мозг искажен, и он не должен быть искажен», - сказал Рекате. «Я знал, что ему может помочь операция. Я знал, что хроническая боль, от которой он страдал, что невозможность заниматься физическими упражнениями может помочь, что мы можем изменить его жизнь».
Оказалось, что связки, удерживающие голову Бобби на его позвоночнике, были слишком ослаблены, поэтому череп и позвоночник не были соединены должным образом. Верхняя кость в его позвоночнике была расположена под углом, упираясь в его мозг.
«Из-за того, что этот угол был очень острым, он давил на переднюю часть мозга. И это вызывало сдавливание мозга, как спереди, так и сзади», - объяснил Рекате.
В декабре Бобби перенес 6-часовую операцию, которую придумал Рекайт. Во время процедуры нейрохирург совместил череп Бобби с его позвоночником, а затем прикрутил его на место.
Врачи ожидали, что хроническая боль и головные боли Бобби исчезнут, но все были ошеломлены тем, насколько хорошо мальчик выздоровел. Проблемы, связанные с вегетативной дисфункцией - проблемы с желудком и головокружение - также улучшились. По словам Рекате, потребуется время и исследования, чтобы выяснить, связаны ли эти проблемы со сдавлением ствола его мозга.
Тем временем Бобби наслаждается своей новой жизнью.
“Это казалось нереальным. Я была так счастлива. Я просто не мог в это поверить», - сказал подросток.
«Внезапно ему стало лучше, и мы не могли в это поверить», - вспоминала его мама. «Мы всем обязаны доктору Рекате. Не могу поверить, что он сделал для нашего сына и нашей семьи».
“Для меня это чудо. Это действительно чудо», - сказал папа Бобби.
Этот случай был особенно сложным, потому что он включал в себя очень много разных симптомов, которые лечили разные специалисты, сказал Рекате. Он подсчитал, что сочетание условий затрагивает только сотни американцев, крошечный процент населения США.
Мать Бобби говорит, что урок состоит в том, чтобы продолжать искать ответы, особенно когда ваши инстинкты подсказывают вам, что вы не получаете всю необходимую помощь. Она считает, что если бы она никогда не нашла Рекате, Бобби не был бы там, где он сейчас.
Агнес Павловски из TODAY внесла свой вклад в эту историю