Яна Павлова из Софии - мама 6-летнего Василия, у которого диагностирован аутизм. Яна поделилась специально для читателей «Доктора» о нелегком пути родителей детей с проблемами в развитии, о поиске наиболее эффективных методов терапии и о том огромном терпении и самоотверженности, которые требуются ежедневно.
Госпожа Павлова, были ли у Вас проблемы во время беременности и рождения сына Василя? Когда вы узнали, что он аутист?
- Моя беременность была проблематичной, потому что у меня развилась преэклампсия (высокий уровень крови и белка в моче). Роды произошли преждевременно, на полтора месяца раньше, это было экстренное отделение. К сожалению, ни неонатолог, ни педиатр не предупредили нас внимательно следить за развитием ребенка. Василь шел медленнее: все его ровесники стали говорить «мама», а он нет; и проходит на 1 - 2 месяца позже других. В 2,5 года он пошел в детский сад и на него стали жаловаться, что он плачет, что он не играет и не обращает внимания на других детей, что он не хочет спать днем.
Все это мне ничего не говорило, кроме того, что моему сыну не нравится в детской. Однажды мне позвонил личный врач и сказал, что мы должны отвести ребенка к психиатру. После осмотра психиатр сказал нам, что Васко аутист, и мы были в шоке. Мы вообще не знали, что это такое, почему это произошло и что будет, если он из этого вырастет.
Вам никто не мог объяснить, что такое аутизм?
- В такой момент вы поражены, заблокированы шоком и неспособны воспринимать информацию. Мы консультировались с проф. Матановой, профессором клинической психологии Софийского университета «Св. Климент Охридский». Она очень хороший специалист и пыталась нам объяснить, но нам этого было мало.
Что вы сделали, чтобы помочь своему ребенку?
- Каждому родителю, включая меня, нужно время, чтобы принять тот факт, что у их ребенка есть проблема. К сожалению, между постановкой диагноза и принятием проблемы теряется много времени, в течение которого дети находятся на минимальной терапии - родители только водят их к логопеду и думают, что это плохой сон, который пройдет и ребенок будет в порядке. Потом они понимают, что проблема серьезная. Дальше начинается настоящая работа, и чем раньше она начнется, тем лучше для ребенка.
Яна Павлова
Что вы на самом деле делаете для улучшения состояния ребенка?
- Мы много чего делаем. С нами работает замечательный логопед. Кроме того, мы работаем над восстановлением нарушенных функций в организме
В основе такого выздоровления лежит биохимический подход, так как обычно у детей с аутизмом наблюдается дисбаланс кишечной флоры, кандидоз, пищевая непереносимость и аллергия, накопление тяжелых металлов и т.д. Мы работаем со Станиславой Чуринскене из Ассоциации «Каждое слово» и доктором Марией Савчевой. Они направляют нас на исследования и прием необходимых пищевых добавок. Дела идут медленно и тяжело, но я счастлив, потому что вижу видимые улучшения.
Какие недостатки наблюдались у Васко и что улучшилось?
- Сейчас Васето 6 лет, и он все еще разговаривает. Мы начали с биохимического подхода, когда ему было 3,5 года, тогда у него был нестабильный зрительный контакт; отказался путешествовать с незнакомцами; ходить в места, где он не был; он постоянно поворачивал голову, глаза, махал руками и стоял в странных позах, что на самом деле является самостимуляцией; было много стереотипов, например, часами собирать один и тот же пазл, перетасовывать его и снова собирать.
Все, что он делал, было строго ограничено, и он не осмеливался делать ничего нового. Его диета также была очень ограничена, он ел всего 3-4 блюда. Но когда мы начали регулировать биохимические процессы в его организме, дела понемногу стали улучшаться. Во-первых, зрительный контакт стабилизировался, барьеры между ним и окружающим миром начали рушиться, и он открылся внешнему миру. Идя по улице, он уже мог разглядывать что-то интересное и даже пытаться мне это показать. И хотя мой ребенок еще не разговаривает, он начинает вести себя все больше и больше как другие дети.
Какие исследования вы проводили и какие методы лечения использовали, чтобы изменить поведение Васко?
- Мы с доктором Яско делали анализы волос в США, а потом тестировали состояние кишечника - бактерии, грибки, иммуноглобулины и т.д. - в лаборатории доктора Рослера в Германии. У Васко был повышенный уровень тяжелых металлов ртути и урана, а многие полезные микроэлементы были на более низком уровне. Однако у него не было дефицита витамина B12, характерного для большинства детей с аутизмом. Для каждого ребенка она строго индивидуальна, и только после сдачи анализов назначаются необходимые пищевые добавки.
Сейчас мы уже находимся на этапе очистки организма от накопившихся тяжелых металлов. Но улучшения происходят медленно. Важно то, что большое количество детей с аутизмом благодаря долгой и упорной работе улучшаются до такой степени, что могут интегрироваться в общество и функционировать независимо.
Какие еще методы лечения вы принимаете Васко?
- О сенсорной терапии. Мы обнаружили ее довольно поздно, к сожалению. Но с ее помощью органы чувств у детей с аутизмом начинают нормально работать. У моего сына были особые проблемы со слухом. Импульсы от органов чувств к мозгу доходили правильно, он хорошо слышал, но была проблема с тем, как мозг обрабатывал эту информацию. Нормальные люди постоянно переносят множество раздражителей извне, ряд звуков, из которых мозг отсеивает только важную информацию. Однако у детей с аутизмом этот процесс нарушен. Это проблема не только со слухом, но и со всеми органами чувств.
С помощью сенсорной терапии мозг обучается правильно распознавать сигналы из окружающей среды, происходит сенсорное насыщение органов чувств. С тех пор, как мой ребенок начал эту терапию, самостимуляция - махание руками, прыжки, повороты головы - прекратились или значительно уменьшились. Вместе с этим увеличилась его концентрация. Мой сын чувствует себя спокойнее и, следовательно, более сосредоточенным.
Васько тоже занимается иппотерапией - катается на лошади в селе Иваняне с помощью терапевта. Ребенок катается, чешет лошадь, обнимает ее и много успокаивается.
В барокамеру пока не ходили, т.к. сначала нужно сделать ЭЭГ, консультацию невролога и оториноларинголога. Барокамера повышает давление и не рекомендуется при проблемах со средним ухом, с евстахиевой трубой. У Васко задерживалась жидкость в среднем ухе. Мы уже разобрались с этой проблемой, и я надеюсь, что в ближайшие месяцы мы начнем входить в барокамеру. Насыщение клеток кислородом оказывает положительный эффект при нейродегенеративных заболеваниях, у людей, перенесших инсульт, а у аутистов пробуждает спящие клетки мозга.
Как вы объясните, что в последние годы в Болгарии участились случаи аутизма?
- Лично я так понимаю, что никто не травит детей специально. У некоторых детей наблюдаются небольшие генетические изменения, которые приводят к проблемам с усвоением полезных веществ и с детоксикацией организма. Но когда накапливаются небольшие ошибки в генах, это может стать большой проблемой. Эта проблема, вероятно, не возникнет, если ребенок живет на свежем воздухе, например, высоко в Родопах, и ест чистую пищу. Но большинство детей живут в городах, в сильно загрязненной окружающей среде - воздух, еда, вода загрязнены, и это сказывается на их развитии.
Чем кормите Васко?
- Он придерживается диеты, основанной на исследованиях пищевой непереносимости. Из зерновых продуктов он может есть только полбу. Он также ест бобовые, фрукты и овощи, мясо. Ему нельзя есть яйца, молочные продукты, некоторые специи, в том числе чеснок, пшеницу, поэтому Васко нельзя брать ничего из того, что продается расфасованным. Готовим сами и даже приносим ему еду в садик.
Были ли у вас проблемы с поиском детского сада для ребенка?
- Мы сменили несколько питомников, пока не нашли тот, где знали, как с ним лечиться, и были готовы это делать, и он чувствовал себя хорошо. Мы посетили большую часть частных детских садов в Софии. В большинстве из них они вообще не хотели видеть друг друга. В других случаях они говорили, что берут детей-аутистов, но трубку не брали. Несколько детских садов пытались помочь, но они присматривали за более чем 30 детьми в группе и не имели ресурсов, чтобы заниматься с моим сыном. Ведь мы сейчас в государственном детском саду - одно из немногих мест, где хорошо разным детям.