Несколько дней назад министр здравоохранения доктор Петар Москов объявил, что в рамках запланированной реформы лекарства от редких заболеваний будут переданы на финансирование его министерству. Аргумент - "речь идет о терапии, которая достигает 800-900 тысяч на пациента в год, и это не может быть обязательством фонда солидарности".
Его идея не нова, но в очередной раз взбудоражила настроение в кругах больных редкими заболеваниями. Их лекарства уже были в портфеле министерства, и они помнят то время с большими периодами отсутствия лекарств, ограничениями и лишениями.
В то же время, согласно отчету Института редких заболеваний, с 2011 г.к 2015 г. количество лекарств и медицинских изделий для лечения редких заболеваний, оплачиваемых НФОМС, увеличилось примерно на 40%, но затраты остались на уровне 7-8% от общего бюджета Фонда лекарственных средств. Кроме того, существуют терапии редких заболеваний, которые проводятся обычными препаратами по цене 50-60 левов в месяц, но Фонд их не оплачивает. Эти два факта заставляют пациентов усомниться в доводах министерства и потребовать пересмотреть и снова обсудить эту идею. Подробнее об этих проблемах рассказал Владимир Томов, председатель Национального альянса людей с редкими заболеваниями.
Господин Томов, а почему вы не хотите, чтобы ваши лекарства "переехали" в Минздрав?
- Мы не хотим этого из-за результатов, которые мы видели от лечения, проведенного через MH. Там проводились ежегодные аукционы, в результате чего доступ был ограничен. Это было препятствием для лечения новых пациентов каждый год, и ввод новых методов лечения был затруднен, так как сам фонд был ограниченным с ограниченным бюджетом. Мы были свидетелями и страдали от случаев задержки лечения. Теперь, когда мы в Министерстве финансов, пациенты получают лечение в течение двух месяцев после постановки диагноза. Включение новых диагнозов по-прежнему затруднено, но с 2011 года их количество увеличилось с 28 до 36. Это чрезвычайно важно для редких заболеваний, так как лишь немногие - всего около 5% - вообще излечимы, и для этих 5% пациентов это неприемлемо. давайте поставим дополнительные ограничения, типа ограниченного фонда Минздраву.
Что вы обсуждали с представителями Минздрава на эту тему?
- Их главный аргумент заключается в том, что государство должно иметь свою долю в обеспечении здравоохранения. Страхование от редких заболеваний составляет очень небольшую часть общего бюджета здравоохранения. В 2014 году НФОМС выделил более 2 миллиардов левов, почти половина из которых - на лекарства для домашнего лечения - наши лекарства стоят 74 миллиона левов. забота взять верх! Здесь речь идет о миллиарде с чем-то левов, и поэтому он сможет занять свое ведущее место, как это и положено по Конституции.
Но - шутки в сторону - мы хотели бы, чтобы учреждения сначала разъяснили, что такое редкие заболевания. Это будет сделано после составления перечня редких заболеваний, как это предусмотрено последними нормативными изменениями. После этого можно планировать ресурс и только потом обсуждать, где он находится
их место в нашей системе здравоохранения
и как помочь этим людям. Потому что вне разговора об источнике денег важным вопросом остается то, что мы ориентируемся на лекарства, но людям с редкими заболеваниями тоже нужна своевременная диагностика, им нужна реабилитация, социальная адаптация, чего не хватает.
Если я правильно понимаю, вы хотите, чтобы государство сначала признало редкие заболевания на своей территории и определило, за лечение каких оно будет платить. Насколько я помню, на данный момент около 1/3 имеющихся на фармрынке орфанных препаратов импортируется в нашу страну, верно?
- Что касается орфанных препаратов, то их количество неудовлетворительно. Однако нас воодушевляет то, что в последние годы количество компенсируемых лекарств растет.
Мы надеемся выйти на европейский уровень
в этом отношении, поскольку мы добились этого с точки зрения нормативно-правовой базы. С прошлого года в Законе о здравоохранении у нас есть определение того, что такое редкое заболевание, у нас также есть постановление, которое регулирует регистрацию редких заболеваний, пациентов и экспертных центров, где они могут получить адекватную помощь. Все это окупится, как только мы увидим готовый список редких заболеваний, на основе которого мы теперь сможем планировать, судить и искать лучшее для пациентов и их семей.
Должно быть понятно, что по данным ВОЗ о распространенности редких заболеваний, в Болгарии насчитывается 400 000 человек, пораженных каким-то редким заболеванием.
В настоящий момент невозможно оценить, что будет, если редкие заболевания будут механически «переезжать», пока мы не узнаем, сколько редких заболеваний зарегистрировано в нашей стране, сколько больных каждым из них, каковы способы лечения и поддерживает ли их государство.
Нам повезло, что обнаруживается все больше и больше лекарств от редких заболеваний, которые затем можно использовать для лечения широко распространенных заболеваний. Я не использую термин «социально значимый», потому что не понимаю, почему значимость измеряется количеством. Ведь речь идет не о килограмме картошки, а о человеческой жизни.
Илиана Тонова, больная саркоидозом: Каждый человек - личность, усилия ради его жизни того стоят
Госпожа Тонова, с какими трудностями чаще всего сталкиваются такие пациенты, как вы?
- Наша первая проблема это диагностика, так как симптомы заболевания неспецифичны и его очень сложно распознать. Вторая наша проблема - диспансеризация - в прошлом году мы обратились в диспансер, как было до 1990. Болезнь не новая, известна более 150 лет. ущерб пациенту и отсрочивает его инвалидность. Именно поэтому крайне важны регулярные посещения специалиста.
Как к вам относятся?
- У нас нет сиротского лекарства, у нас нет нового и очень дорогого лекарства, но у нас есть шанс - если пациенты регулярно наблюдаются и поддерживающие их лекарства правильно дозируются, они не потеряют способность нормально дышать или ходить. И иметь возможность работать, платить налоги, а не ждать от государства мизерной социальной помощи. Именно поэтому мы годами боремся за то, чтобы быть признанными болгарской системой здравоохранения. Теперь это можно сделать благодаря составлению этого списка редких заболеваний. Но и здесь у нас есть камень преткновения - в список автоматически попадут заболевания, которые до сих пор были в Постановлении № 38 и лечились в НФОМС. И нам еще предстоит доказать, что это заболевание редкое, что есть всего несколько больных и определенная терапия.
То есть ваши лекарства не оплачивает НФОМС?
- Верно. В прошлом году мы подали заявку на включение в Постановление № 38. Мы подали документы в мае, в январе этого года еще не было получено заключение национального пульмонолога. Теперь планируются изменения в процедуре, и нам придется начать всю битву заново - чтобы они признали, что мы существуем, чтобы хотя бы часть наших лекарств была передана Национальной службе здравоохранения…
О каких деньгах идет речь в конце концов?
- В случае саркоидоза, в зависимости от доз и точных лекарств, которые должен принимать соответствующий пациент, ежемесячная терапия стоит от 60 до 200 левов. Учитывая, что есть около 30 пациентов, сумма очень скромная. для учреждения как NHIF.
Если это не большие деньги, то как вы объясните отсутствие вашей терапии в списке компенсируемых НФОМС?
- Расскажу реальный случай. Когда я заболел и врач общей практики сказал мне: «Ну да, у тебя хроническая болезнь, и тебе придется принимать лекарства пожизненно, но Больничная касса их не оплачивает», я решил, что это какой-то типа ошибка. Я пошел в RHOC и спросил, почему нет возмещения расходов на наши лекарства. Один сотрудник сказал мне: «Вы нам не интересны. Много бюрократической энергии уйдет на то, чтобы справиться с вашей болезнью, вас так мало».
Вот почему я думаю, что часто администрация, занимающаяся цифрами, видит только "большие" группы. Но я инженер, и как человек, хорошо работающий с цифрами, хочу вам сказать, что государству было бы намного дешевле, если бы такой парень, как я, регулярно проходил осмотры, лечился и работал, а не платил за последствия. своей инвалидности. Не говоря уже о том, что каждый человек есть человек, его жизнь стоит затраченных усилий.