Через 15 недель после второй беременности Катрина Вильегас и ее муж узнали, что у их девочки трисомия 13 – хромосомное заболевание, вызывающее серьезную инвалидность и обычно приводящее к летальному исходу.
«Это просто вихрь в течение нескольких недель», - сказал Вильегас, вспоминая, как пороки сердца ее ребенка и другие аномалии начали проявляться на ее УЗИ. «Мы просто попытались провести как можно больше исследований о трисомии 13 и о том, что это будет означать для нашей дочери. В конце концов мы решили, что не хотим ее страданий, поэтому в итоге мы вызвали беременность на раннем сроке."
Вильегас, сотрудница родительской группы СЕГОДНЯ, вспоминает, что чувствовала себя ошеломленной, когда ей пришлось подписывать документы на «медикаментозный аборт» до индукции.
«Я потерял это, потому что это не было абортом в моей голове», - сказал Вильегас. «Это был ребенок, которого мы хотели. Мы принимали одно из самых трудных решений, которые вы можете принять как родитель, - избавить ее от боли».
Что такое «увольнение по медицинским показаниям»?
Перед лицом аномалий развития плода, которые могут привести к смерти или тяжелым страданиям, будущая мать нередко выбирает прерывание беременности по медицинским показаниям (TFMR). Хотя это не официальный медицинский термин, онлайн-группы поддержки и родители, которые прошли через это, придумали этот термин для описания своего уникального опыта. Американский колледж акушеров и гинекологов опубликовал официальное заявление, в котором поясняется, что в некоторых случаях аборт является медицинской необходимостью.
Тем не менее, родители, которые выбирают TFMR, часто чувствуют себя подавленными чувством вины или скрытности, не знают, как оплакать потерю, и разрываются между идентификацией с выкидышем или абортом. Некоторые не говорят об этом друзьям и родственникам, опасаясь осуждения. Некоторые чувствуют себя нежеланными в группах поддержки при невынашивании беременности.
8 августа 2017 года Вильегас родила дочь Эйприл Рей Вильегас, которая прожила 11 минут, прежде чем скончалась на руках у мамы.
«Она почти все время держала меня за руку», - вспоминала мама из Джермантауна, штат Мэриленд. «Все члены семьи, которые хотели встретиться с Эйприл, должны были сделать это и провести с ней несколько особенных моментов».
Вильегас, которая пишет в блоге о своей потере на Terminations Remembered, говорит, что решение прервать беременность по медицинским показаниям было изоляцией.
«Когда вы думаете о том, как справиться с горем, одна из вещей, которую люди должны делать, - это уметь обрабатывать и говорить, особенно с людьми, которых они любят и о которых заботятся», - сказал Вильегас. «Но часто в такой ситуации родители не рассказывают всей истории и не говорят об этом открыто даже людям из своего близкого окружения из-за боязни осуждения».
Душевный диагноз и поиск ответов
Вильмарис Сото-Рамос была на 16-й неделе своей первой беременности, когда на УЗИ она получила ужасные новости.
«Врачи вошли в палату и сказали мне, что конечности нашего ребенка действительно ненормальные», - сказал Сото-Рамос СЕГОДНЯ Родителям. «У нее были сломаны ноги, руки не двигались, а еще у нее была жидкость в мозгу».
Сото-Рамос и ее партнер были направлены к генетическому консультанту, который провел амниоцентез, процедуру, используемую для проверки на генетические аномалии.
«В этом амниоцентезе они нашли те же результаты», - поделился Сото-Рамос, который живет в Потакете, штат Род-Айленд. «Врач посмотрел на меня и сказал: «Большинство родителей прервали бы беременность таким образом, и вы тоже должны», что было действительно душераздирающе».
Обдумывая, как поступить с собственной беременностью, Сото-Рамос отправилась на поиски ответов.
В течение следующих пяти недель Сото-Рамос посещала специалистов для дополнительных анализов, пока, наконец, не узнала, что у ее дочери тяжелый случай артрогрипоза, редкого генетического заболевания, поражающего суставы и мышцы.
«Поскольку это также повлияло на ее мозг, она действительно была нежизнеспособна», - объяснил Сото-Рамос. «Если бы она выжила, она была бы прикована к инвалидной коляске. Она не могла бы ни говорить, ни говорить, ни слышать, ни есть. Они также сказали мне, что если я продолжу беременность, она, вероятно, скончается из-за жидкости в ее мозгу».
Сото-Рамос приняла решение прервать беременность, позволив врачам вызвать роды на 22-й неделе беременности. 9 мая 2019 года у нее родилась дочь Анжелис Ява Ларби.
«Она скончалась в родовых путях, когда выходила», - вспоминает Сото-Рамос. «Это то, с чем я действительно боролась, потому что я сторонник выбора, и для меня это была очень желанная беременность».
Как врачи подходят к TFMR
Доктор. Кристин Гревз, акушер-гинеколог из Орландо, штат Флорида, говорит, что работа врачей заключается в том, чтобы поддерживать, а не осуждать женщин, столкнувшихся с таким разрушительным сценарием.
«Если бы моя пациентка пришла и рассказала мне об этом, я бы сказал ей, что есть разные варианты, и предложил бы ей узнать больше информации», - сказал Гревз, который не выполняет TFMR и обычно обращается к пациенток к специалисту по охране материнства и плода при обнаружении аномалий во время беременности. «Больше знаний может быть полезно с точки зрения обеспечения мира с любым решением, которое они выберут».
Она сказала, что врач может предложить прерывание беременности по медицинским показаниям беременной женщине по двум причинам: когда плод считается нежизнеспособным из-за заболевания, обнаруженного в утробе матери, или когда жизнь матери находится под угрозой, если она продолжит прерывание беременности. беременность.
«Когда люди получают эту печальную новость, их врач сообщает им о возможном исходе вынашивания беременности до срока», - объяснил Гревз. «Они объясняют, что может произойти - либо полное рождение ребенка, а затем смерть ребенка, либо, что касается материнских показаний, убедиться, что пациентка знает, что может умереть, если она доживет до беременности."
Помочь ее семье понять потерю беременности
На момент рождения дочери Эйприл старшей дочери Вильегаса, Кэролайн, было два года. Кэролайн попросила о встрече со своей младшей сестрой после ее рождения и продолжала задавать трудные вопросы о горе и утрате спустя годы после ее смерти. Именно эти разговоры в сочетании с желанием рассказать ее годовалому сыну Уильяму о сестре, которая умерла до его рождения, побудили Вильегаса написать пять детских книг, посвященных TFMR.
Книги с такими названиями, как «Наш ребенок скоро умрет» и «Ребенок перед вашей смертью», объясняют как хирургическое прерывание беременности, так и индукцию, а также затрагивают такие сложные темы, как выражение горя и память о потерянном ребенке.
Решение, принятое из любви
Сото-Рамос говорит, что она испытала изоляцию, даже чувствуя себя исключенной из некоторых групп поддержки потери младенцев, потому что она решила прервать беременность. Лицензированный клинический социальный работник, Сото-Рамос находится в процессе превращения в доулу, переживающую тяжелую утрату, и надеется помочь женщинам справиться со своим горем и получить ответы, которые им нужны, о возможных вариантах.
«Я обнаружила, что, особенно для меня, будучи цветной женщиной, было очень трудно получить ответы в рамках медицинской системы, и мне пришлось искать их, что само по себе травмировало», - сказал Сото-Рамос.. «Но я рада, что сделала это, потому что, если бы я послушалась первого врача, который сказал мне прервать беременность, не зная, что происходит, я бы всегда задавалась вопросом: «А что, если?»»
«Я так сильно и глубоко люблю свою дочь и знаю, что мое решение было принято из любви, а не из-за страха перед тем, что мне сказал врач», - добавила Сото-Рамос. «Это было потому, что я любил ее и знал, что происходит».
Сото-Рамос продолжала пытаться завести ребенка, и она была беременна, когда поговорила с TODAY Parents об этой истории. 4 октября она родила здоровую девочку.
Подробнее о невынашивании беременности: