Пэм Мейс была здоровой медсестрой, которая любила играть в гольф, прыгать с парашютом и бегать два раза в день, но когда у нее появились симптомы, напоминающие инсульт, всего в 37 лет, она целый год пыталась получить медицинские ответы.
В июле 2000 года, после мучительных головных болей, онемения, обмороков и высокого кровяного давления, Мейс узнала, что у нее расслоение или разрыв трех артерий, а также две аневризмы.
«Мне казалось, что кто-то сжимает мне голову отверткой», - сказал Мейс, которому сейчас 50 лет и он живет в Мичигане. «Я была медсестрой и знала, что что-то не так. Я думал, что умру».
Мейсу наконец-то поставили диагноз: фибромышечная дисплазия или ящур, плохо изученное сердечно-сосудистое заболевание, которое поражает женщин в 10 раз чаще, чем мужчин, и может вызвать опасные для жизни инсульты и сердечные приступы.
Стресс усложняет восстановление после сердечного приступа у женщин
Поскольку в феврале внимание сосредоточено на здоровье сердца, Мейс, ныне исполнительный директор Американского общества фибромускулярной дисплазии, хочет, чтобы молодые женщины знали о серьезном, часто скрытом или неправильно диагностируемом заболевании.
«Каждый раз, когда у молодой женщины возникает высокое кровяное давление или спонтанная диссекция коронарной артерии, врачи должны думать о ящуре», - сказала она.
Ящур характеризуется аномальным развитием клеток в стенке артерии, вызывающим сужение, аневризмы или разрывы. Он отличается от атеросклероза, при котором бляшка вызывает стеноз.
Примерно в 65% случаев он поражает почечные артерии, ведущие от сердца к почкам, вызывая неконтролируемую гипертензию. Но в случае Мейса стеноз был в сонных и позвоночных артериях.
Мейс поставили диагноз в 2001 году в клинике Кливленда, но когда она искала ресурсы и поддержку среди крупных национальных организаций по лечению заболеваний сердца и инсульта, никто даже не слышал о ящуре, сказала она.
В течение года врачи прописывали лекарства и отмахивались от ее опасений, а некоторые даже говорили ей, что она в депрессии и ей нужно «продолжать [свою] жизнь».
«Для меня знание - сила, но никто не стал искать причину», - сказал Мейс.
Расстройство было впервые описано в европейском медицинском журнале в 1938 году, а спорадические исследования проводились в Соединенных Штатах в 1950-х и 1960-х годах.
ящур «более распространен, чем думают», - говорит доктор Хизер Горник, кардиолог Кливлендской клиники и директор клиники ящура.
«Еще десять лет назад это относилось к области медицинских зебр или очень редких заболеваний», - сказал Горник, лечащий Мейс. «Мало кто писал об этом. Этому плохо учили в медицинском институте, и были огромные проблемы с осознанием и обнаружением».
«Теперь мы делаем большие успехи», - сказала она NBC News.
Статистических данных о том, сколько американцев болеют ящуром, нет, но по мере того, как врачи узнают больше, число диагнозов увеличивается.
Женщины в возрасте от 30 до 50 лет подвергаются наибольшему риску ящура, но он также может поражать детей и пожилых людей. Причины до сих пор плохо изучены, но недавние исследования предполагают влияние гормонов и генетики.
В 2009 году Американское общество ящура профинансировало реестр, базирующийся в Мичиганском университете, который в настоящее время отслеживает 1 200 пациентов в 14 медицинских центрах, один из которых - в Кливлендской клинике.
Из числа зарегистрированных, чьи сонные артерии были поражены, у 40 процентов развились «серьезные сосудистые события», такие как инсульт, сказал Горник.
Поскольку это вариабельное расстройство, некоторые из них вообще не имеют симптомов. По словам Горника, исследования почечных трансплантатов показывают, что от 4 до 6 процентов здоровых доноров могут иметь ящур на КТ.
Пораженные артерии легко распознать, поскольку они приобретают вид «бусинок». Симптомы поражения сонной артерии включают пульсирующий шум или «шум», который можно услышать в области шеи.
«Классический пример - женщина в возрасте 40-50 лет, страдающая мигренью или свистящим шумом в ухе, который можно не принимать во внимание», - сказал Горник. «Но если вы внимательно прислушаетесь, чтобы услышать шум, врачи смогут установить связь».
Лечение может включать лекарства от кровяного давления и тромбов или сосудистые процедуры, такие как ангиопластика или хирургия.
«Ящур может быть неизлечим», - сказала она. «Но это не смертный приговор».
Сегодня у Мейс установлены стенты в сонных артериях, и она принимает лекарства для предотвращения тромбов и инсульта. Она активна как никогда. Она пробежала 5 км и отправилась с медицинской миссией на Гаити.
Благодаря ее усилиям Национальная организация редких заболеваний, Национальная ассоциация инсульта и Американская ассоциация инсульта, на обложке которой в 2007 году была изображена Мейс, теперь признают ящур причиной инсульта.
«Я уверен, - сказал Мейс, - что никто больше не пройдет через то, что сделал я».