Премьера сериала «Рожденный дважды: истории из специального отдела доставки» состоится во вторник на канале PBS. Действие сериала разворачивается в Детской больнице Филадельфии, где врачи оперируют младенцев в утробе матери. Один из представленных младенцев - Луэль, дочь Шелли и Бобби Росс, у которой диагностировали миеломенингоцеле, самую тяжелую форму расщелины позвоночника.
Врожденный дефект возникает, когда позвоночник ребенка не формируется нормально, и, в случае с Луэль, части спинного мозга и нервов обнажаются через отверстие в позвоночнике. Здесь 27-летняя Шелли Росс вспоминает пренатальную операцию, которая, как надеялись семья и врачи, могла помочь маленькой девочке. Как рассказал СЕГОДНЯ А. Павловский.
Я пошел на свое 18-недельное УЗИ, полностью ожидая узнать, был ли ребенок мальчиком или девочкой. Это была тяжелая встреча, потому что именно тогда мы узнали, что у нее расщелина позвоночника. Нам также сказали, что у нее может быть косолапость и, вероятно, она будет парализована ниже пояса. Врачи думали, что ей потребуется шунт из-за гидроцефалии и проблем с мочеиспусканием и кишечником.
Это была нормальная беременность, и я чувствовал, как она двигается и брыкается, так что это было сюрреалистично, когда мы получили эту новость.
Нам сказали, что мы можем прервать беременность, выбрать традиционную операцию, проводимую ребенку сразу после рождения, или попробовать операцию на плоде, если я подхожу для этого. Хитрость заключается в том, что ни одна из операций не является панацеей, что значительно усложняет принятие решения.
Но врачи сказали нам, что дети, перенесшие пренатальную операцию по поводу расщелины позвоночника, часто в конечном итоге имели улучшенные результаты, вплоть до необходимости шунтирования при гидроцефалии. У них также были лучшие результаты с мобильностью.
Я провел двухдневную оценку, чтобы убедиться, что я квалифицирован. Дефект должен был быть определенного размера, у матери не могло быть истории преждевременных родов, и она не могла быть выше определенного ИМТ. Врачи сделали МРТ плода, двухчасовое УЗИ, чтобы рассмотреть каждую деталь ребенка, анализ крови, и мы встретились с кучей разных врачей.
После всего этого я прошел квалификацию только через месяц, так что у нас было много времени, чтобы принять решение. При операции на плоде существует риск преждевременных родов или просто того, что ребенок не переживет операцию. Риски для меня включали инфекцию и осложнения при будущих беременностях, потому что операция очень инвазивная.
Это было важным фактором для моего мужа, потому что он чувствовал, что пытается позаботиться и обо мне, и о ребенке. Я просто был больше сосредоточен на: Давай просто позаботимся о ребенке.
Так что это было тяжело, но когда я прошел квалификацию, я почувствовал, что это открытая дверь - это то, что мы должны делать. Я должен пройти через это, чтобы дать ей потенциально лучший результат, и я был готов это сделать.
Операция была проведена 4 декабря 2013 года, когда я была на 23-й неделе беременности. Они разрезали мне нижнюю часть живота, а затем матку. Ребенок был расположен так, что на самом деле им не пришлось ее вынимать. Они просто обнажили ее спину и использовали ее собственные ткани, чтобы закрыть дефект на позвоночнике. Затем им пришлось заменить амниотическую жидкость, потерянную во время операции. Все прошло отлично: и она, и я отреагировали именно так, как они надеялись во время операции.
Я помню, как проснулась после операции, чувствуя себя ужасно, и я была в ужасе от того, что она умерла. Я знал, что это возможно. Мой муж и мои родители были там, и они сказали мне, что с ней все в порядке. Потом я засыпал, просыпался снова и забывал. Я думал, может быть, они не скажут мне, если что-то пойдет не так. Это было грубо.
Мне пришлось круглосуточно принимать довольно сильные лекарства, чтобы матка не сокращалась, потому что это открывало рану. Я был на сульфате магния сразу после операции, а затем перешел на пероральные препараты.
Мне было больно из-за всех многослойных надрезов и из-за того, что ребенок шевелился. Как только она очнулась от анестезии, она начала двигаться и пинать новое место операции.
Я три недели после операции находился на строгом постельном режиме. Я мог вставать один раз в день, чтобы быстро принять душ и пойти в ванную. Это было так тяжело, потому что я очень активный человек. После этого я мог спускаться вниз и есть один раз в день.
Временами это было так невероятно больно, потому что ребенок продолжает расти внутри вас после серьезной операции.
В 34 недели меня положили в больницу, потому что врачи думали, что ребенок может родиться в любой момент, и я снова была на строгом постельном режиме. В итоге я дожила до 36 недель и шести дней и родила 7 марта 2014 года с помощью кесарева сечения.
Сегодня у нее все отлично. Она находится под пристальным наблюдением на предмет гидроцефалии, но у нее нет шунта, и врачам не потребовалось никаких вмешательств. Она отлично ползает, и в последние пару недель она начала подтягиваться, чтобы стоять на вещах. Мы никогда не знали, увидим ли мы, как она это делает.
У нее есть некоторая слабость в ступнях и голенях, но не паралич. Она не решается поднять ногу, чтобы сделать шаг, поэтому мы работаем над этим с помощью физиотерапии. До сих пор у нее не было проблем с мочевым пузырем или кишечником - это еще одна вещь, за которой мы следим.
Она задерживает речь, что может быть из-за грыжи заднего мозга, которая присутствовала в утробе матери до того, как они сделали операцию.
С расщеплением позвоночника у вас есть вещи, за которыми вам нужно следить всю жизнь. Если на спинном мозге образуется рубцовая ткань, это может привести к повреждению нервов.
Мы очень рады, что сделали операцию. Это действительно было правильным решением для нас. У нее дела идут лучше, чем многие ожидали. Мы не принимаем это как должное. Мы действительно хотим рассматривать это как подарок.
Она просто счастливая девушка. Она просто всегда улыбается и такая милая. Мы просто так благодарны.