Летом 2021 года я перенес две операции на головном мозге в университетской больнице «Св. Иван Рильский». Диагноз: огромная аневризма, поразившая зрительный нерв, из-за чего мое зрение резко ухудшилось. Неумение читать и писать было для меня большим испытанием. Но я сказал себе: «После того, как я не смогу писать, я буду говорить». Вот так я создал свою, и в девятом эпизоде рассказываю о болезни как о клейме. В. «Доктор» выложил часть этого эпизода.
В больнице "Св. Иван Рильский" Я был удивлен, узнав, что есть сообщества и люди, для которых болезнь является клеймом. Для них это что-то постыдное, о чем нельзя говорить и что нужно скрывать. Перед второй операцией меня поместили в палату с женщиной, у которой была очень серьезная операция.
У нее были проблемы с шейными позвонками, поэтому она не могла ходить. Операция сложная, так как по обеим сторонам позвоночника в области шеи помещаются два металлических стержня, которые натягиваются наподобие шины и удерживают позвоночник прямымq с необходимым расстоянием между позвонками. Уже в первый день после операции эта женщина ходила.
Она поделилась со мной: «Я никому не говорила, что иду на операцию. Знают только мама, муж и ребенок». Она мне объяснила, что в последний год, когда появилась проблема, слышала обвинительные вопросы: «Что с тобой? Ты лежишь весь день. Мы не видели, чтобы ты работал в саду. Что это лежит?!».
А муж моложе ее на восемь лет, у них есть дочь 13 лет, и я представляю, какой дополнительный корм для сплетен это дало в ее деревне. А она, душенька, никому не говорит, чтоб о ней не подумали - мало того, что молодой человек с женщиной постарше, не говоря уже о больной! Здесь она переживает это как большое унижение и поэтому скрывает, что у нее есть проблема.
Что входит в работу этих людей, работает ли она в саду, не работает ли вообще, какое отношение они имеют к ее личной жизни?! И так болезнь становится великой позорной тайной.
Падший ангел
Рядом с моей комнатой была мать с ребенком, трехлетним ангелочком с опухолью головного мозга. Очень тяжело видеть ребенка с таким диагнозом. А мама, как маленькая девочка, самой 25-26 лет, для меня еще ребенок. Она постоянно пыталась развлечь и рассмешить дочь.
Условия в больнице «Св. Иван Рильский неплохие, мы в номере с тремя кроватями, со своим санузлом, так же у нас есть терраса. Раньше мы выходили туда, чтобы позвонить по телефону, якобы чтобы не мешать людям в комнате. Однако его слышно и в комнате, и в соседних комнатах, так что тайного разговора там быть не может.
Однажды слышу, как мама этого ангелочка разговаривает по телефону, наверное, с родной мамой: «Теперь я не знаю, как я вернусь в деревню, что я скажу тете Иванке? Когда она увидит нас с повязкой, то сразу поймет, что мы в больнице и что была сделана операция. Как мне это скрыть?».
Я был просто поражен. Что это за тётя Иванка, которая будет комментировать и ставить ярлыки 3-летнему ребёнку?! А что скажут другие матери: Вы не будете играть с этим ребенком, у него был рак?! Считают ли они, что рак заразен, или быть больным стыдно?
И чрезмерная забота, и пренебрежение вредны для пациента
С другой стороны, есть пациенты, которые очень раздражают и думают, что их близкие должны суетиться вокруг них. После второй операции меня поместили в палату с двумя женщинами с очень серьезными диагнозами, с опухолями головного мозга. К одной пустили отца в качестве сопровождающего, учитывая ее тяжелое состояние. Он относился к ней как к маленькому ребенку, называл ее «папиной принцессой», она была капризной. А - 50-летняя женщина, отцу 70, и он заботится о ней, как о ребенке.
Чтобы подчеркнуть, что и пренебрежение больным, и чрезмерная забота о нем одинаково вредны. Два года назад у женщины диагностировали опухоль головного мозга. Тогда мама и папа решают, что они будут заботиться о ней дома, что она не будет ходить на работу, что они будут заботиться о ней и лечить ее, сами не зная, как. Но полгода назад мать умерла, женщине стало хуже, она потеряла сознание, и операция стала неизбежной. Пока мы разговариваем, она мне говорит: «Через несколько дней меня выпишут и с этого момента я планирую, как я пойду домой, я лягу».
И я ей говорю: То, что ты придумала, это очень хороший план, но я думаю, что первое, что ты должна сделать, это встать и пойти в ванную самой, а не чтобы твой отец изменил тебе подгузники. Задача номер два - начать ходить в одиночестве, а задача номер три - пойти на работу. Но, конечно, выбор за вами.
И извините за неприятную тему, но после операции по спасению жизни первый и огромный подвиг - ходить в туалет в одиночестве. Ваше второе важное достижение - сделать три шага по прямой самостоятельно, не опираясь и не держась ни за что. В общем, это второй шанс, вторая жизнь, и в первый же месяц своей второй жизни ты учишься ее проживать.
На другой кровати была женщина, еще худший случай. Она учительница и к концу учебного года ее состояние ухудшается, она переходит в «Пирогов». Там ей говорят, что болезнь неизлечима. То же самое говорят и в "Queen Joanna - ISUL". В больнице «Св. Иван Рильский» снова слышит, что дело крайне серьезное, но в качестве последнего шанса могут сделать операцию и попытаться спасти ее.
Когда она узнает диагноз, муж уходит от нее. У них нет детей и родственников, некому позаботиться о женщине после операции. Ее ученики собирают деньги и оплачивают дополнительное пребывание в больнице под наблюдением врачей.
Для меня врачи больницы Св. Иван Рильский являются богами. Но иногда даже боги не могут сломить волю Господа. Операция закончилась, но эта женщина стояла перед Небесными вратами. Она была очень истощена, отказывалась от еды, почти не пила воды. В последний день перед выпиской на завтрак принесли вареные яйца, и я ее спрашиваю: «Хочешь, я тебе яйцо почищу?». Я дал ей яйцо, она его съела и сказала: «Жизнь прекрасна! Это яйцо было таким вкусным!»
Правильно, когда мы стоим перед райскими вратами и знаем, что они откроются для нас в любой момент, жизнь кажется прекрасной.
В заключение скажу, что рак - это не приговор, а диагноз, и он излечим. И это не заразно. Меня поражает, что люди чувствуют себя некомфортно, общаясь с пациентами с инвалидностью. Либо они их не замечают, либо начинается чрезмерная опека, покровительственное отношение. А так быть не должно, нужен нормальный настрой. Потому что инвалиды ничем не отличаются, мы нормальные. Нас просто помещают в тела, которые все слабее и слабее вашего.