Райли Ферлонг хочет, чтобы ты плюнул.
9-летний ребенок знает, что это звучит грубо, но это может спасти жизнь.
«Я прошу вас кое о чем, я уверена, что у вас их предостаточно, я прошу вас о вашей слюне», - сказала Райли в видео на YouTube, которое она сняла для повышения осведомленности о регистрации в реестре костного мозга.. «Вы когда-нибудь слышали о чем-то более легком, чем послать слюну, чтобы спасти жизнь? Сумасшедший мир, да?»
У Райли острый лимфобластный лейкоз, рак клеток крови, которые формируются в костном мозге. Лимфобластный лейкоз возникает в лейкоцитах, которые обычно борются с инфекцией, но из-за рака они не работают должным образом.
Райли поставили диагноз в декабре 2016 года после того, как она не могла простудиться. Более недели ее мучили головные боли и рвота. В то время как врачи сначала лечили ее от простуды, анализы крови показали, что количество лейкоцитов в ее крови было чрезвычайно высоким. Ее мама, Алекс, отвезла ее в отделение неотложной помощи в Остине, штат Техас, и врачи сказали им, что у Райли лейкемия.
Спустя год Райли нуждается в пересадке костного мозга, чтобы вылечить ее. Хотя Райли повезло - похоже, ее сестра подойдет ей - 70 процентов людей, нуждающихся в донорстве костного мозга, полагаются на анонимных доноров. И есть серьезная нехватка доноров.
«Есть много людей с раком крови, и им нужна пересадка костного мозга», - сказала Райли СЕГОДНЯ. «Я мог бы спасти жизнь, сказав другим людям, что они могут спасти других людей, взяв тампон».
Миллионы людей ждут костного мозга, по словам Сэма Хиллхауса, представителя Be The Match, национальной программы донорства костного мозга.
Цель Райли - добавить 1000 человек в реестр за счет донорства слюны - может спасти две жизни. Только один из каждых 430 человек призван стать донором, потому что его образец соответствует тому, кто нуждается в пересадке костного мозга. Есть причина, по которой так сложно найти пару.
«Вы подходите на основе вашего типа HLA (человеческого лейкоцитарного антигена)», - сказал Хиллхаус. «Это белок на большинстве клеток, и разнообразие там огромно. Это действительно похоже на поиск иголки в стоге сена».
Вступить в реестр костного мозга на самом деле так просто, как говорит Райли. Люди в возрасте от 18 до 44 лет регистрируются на веб-сайте Be the Match и получают образец комплекта. Они берут мазок со щеки, возвращают образец и вносятся в базу данных, где остаются до 61 года.
«Я помогаю людям понять, что такое лейкемия или любой рак крови», - сказала Райли о своей кампании Spit for Riley. «Это хорошее чувство».
Рекрутинг доноров - это еще не все. Она и ее отец, Билл Ферлонг, смеялись, когда снимали ее видео на YouTube. Ей часто требовалось 20 дублей каждого кадра, чтобы получить правильный результат.
“Мне действительно очень понравилось. Было очень весело, потому что некоторые ошибки звучали довольно забавно», - сказала она.
Когда семья Райли недавно узнала, что ей нужна пересадка костного мозга, они были опустошены. У Райли была ремиссия, но ее лейкемия вернулась. Врачи считали, что костный мозг - лучший способ подавить его. Ее семья была так благодарна за то, что сестра Райли Анабелла казалась хорошей парой, они хотели сделать что-то, чтобы помочь тем, кто нуждался в пожертвованиях от незнакомцев.
“Это действительно платная вещь. Речь идет не о том, чтобы заставить людей присоединиться к реестру Райли», - сказал Ферлонг СЕГОДНЯ. «Это момент, когда мы можем сделать что-то, чтобы отплатить и заставить систему работать лучше».
«Никто не хочет, чтобы их дети болели, и это одна из самых трудных вещей, которые вам приходится делать», - сказал ее отец.
Хоть Райли и больна, она редко жалуется.
«Она Смайли Райли по уважительной причине», - сказал Ферлонг. «Она бодрый, веселый и счастливый ребенок в 90% случаев».
Райли признается, что иногда ей страшно, особенно когда ее лечение причиняет боль, например, взятие крови из порта в ее груди, что она описала как «в основном как удар ножом в грудь». Но у нее есть свои методы борьбы: она ест гамбургеры или тако после еды и занимается самообслуживанием.
“Я посплю. Я держу маму за руку и сжимаю ее довольно сильно, но не слишком сильно», - сказала она.
Райли старается оставаться храброй, и видео помогло. Она надеется, что плевок для Райли приведет к «мазанию, много-много мазков».
Добавляя: «Это хорошо, потому что больше детей могут найти пару».
Благодаря Райли к 28 февраля в реестр было добавлено 1000 новых потенциальных доноров. Но она не хочет, чтобы люди останавливались. Люди все еще могут плюнуть и зарегистрироваться на Be the Match.