Рождение недоношенного ребенка - одно из самых тяжелых переживаний в жизни пары, будь то первый ребенок или нет, потому что это то, чего никто не ожидает и для чего нет один готовит вас. В таких ситуациях родители соглашаются, что встреча с другими семьями, пережившими то же самое, утешает, успокаивает и помогает им не чувствовать себя одинокими.
По этой причине сегодня мы делимся с вами эмоциональным интервью с Энкарной Херес, журналисткой, автором веб-сайта «Cositas Menudas» и матерью трех девочек, две из которых недоношенные близнецы, родившиеся на 29 неделе беременности и которые уже почти три года. Мы сопровождали ее в ее воспоминаниях; со дня, когда врачи сказали ей, что ее дочери должны родиться немедленно, до ее пребывания в отделении интенсивной терапии, дня ее выписки и ее нынешней жизни.
Если вы попали в такую же ситуацию, мы надеемся, что ваш опыт и ваш веб-проект, направленный на информирование семей недоношенных детей, будут вам очень полезны.
Беременность осложнилась трансфузионным синдромом от двойни к близнецу
Близнецы Энкарны родились на 29 неделе беременности, весом чуть больше килограмма
Беременность двойней у Энкарны протекала нормально, пока не был выявлен Синдром трансфузии близнецов - специфическое осложнение многоплодной беременности с одной плацентой, возникающее, когдаодин из плодов переливает кровь в другой - неуравновешенным образом, через сосудистые сообщения, которые у них есть в их общей плаценте.
" На 29-й неделе беременности бригада врачей, лечившая меня в государственной больнице Сан-Сесилио в Гранаде, увидела, чтоодна из девочек представляет риск сердечного приступа, поэтому "Решено было вмешаться срочно. Учитывая невозможность операции по разделению плаценты надвое, не было другого выхода, кроме как удалить их сразу путем кесарева сечения", - вспоминает Энкарна.
Девочки родились 26 апреля 2017 года на 29 неделе беременности в Больнице матери и ребенка Малаги. Весили они чуть больше килограмма каждый. В этот моментжизнь Энкарны и ее мужа развалилась:
"Чувствуешь себя пустой раковиной Из-за экстренного кесарева сечения голову не успеваешь обставить. Бежишь в больницу и вдруг оказываешься в больничной палате. Комната без твоих дочерей. Все еще опухло,все болит и шевелится как будто они все еще внутри тебя но их даже нет рядом с тобой"
В первый раз, когда вы видите своего сына, такого хрупкого, что у вас замирает сердце
Если всех нас особенно бросается в глаза чрезвычайная хрупкость новорожденного, то когда ваш малыш рождается раньше срока, то момент его первой встречи действительно впечатляет. Энкарна вспоминает его с большим страхом:
" Впервые я увидела их на фотографии на мобильном телефоне моего мужа. Я не могла спуститься в инкубатор до 18 часов после их рождения икогда вы видите их такими маленькими, такая хрупкая и такая наполовину законченная твоя душа падает к твоим ногам. Ты чувствуешь только страх. Тебе приходят поздравления с рождением, но ты не совсем счастлив"
Пребывание в отделении интенсивной терапии с недоношенным ребенком похоже на американские горки
Недоношенные близнецы Энкарны оставались в отделении интенсивной терапии в течение 51 дня.
Девочкипролежали в отделении реанимации новорожденных 51 день, что их мама вспоминает как настоящие «американские горки»: «В полдень они были в порядке, но днем вы может встретиться с экстренной операцией.
" Одна из близнецов перенесла госпитальную инфекцию, приведшую к остеомиелиту, из-за чего ей пришлось перенести операцию с оставлением нескольких дней жизни и весом 1 кг, чтобыудалить абсцесс в головке бедренной кости Лечение состояло из 40 дней антибиотиков, что осложнило прием молока"
" У него также были другие инфекции, и ему пришлось сделать несколько переливаний крови, но, к счастью, у него нет никаких последствий, кроме шрама на ноге"
Но помимо страданий за своего сына, Энкарна эмоционально признается, чтоты также много страдаешь за детей других родителей, приходя делать чувства других своими собственными: «Никто не готов к тому, чтобы ребенок ушел, особенно после нескольких дней ссор», - признается он.
За то время, что девочки оставались в отделении интенсивной терапии, жизнь Энкарны и ее мужа проходила между «зелеными халатами, дезинфицирующим гелем и множеством мучений». Реанимация разрешала родителям входить с 12:00 утра, хотя они должны были стоять рядом с инкубаторами и не могли сидеть в креслах, чтобы практиковать метод няни до полудня.
" Каждый день мы звонили по телефону в 07:20, чтобы узнать, как они провели ночь. В 12:00 мы ехали в больницу, чтобы увидеть их, поговорить с врачами и сцедить мое молоко, потому что грудное вскармливание необходим для недоношенных детей. С 17:00 до 21:00 мы с ними занимались "кожа к коже"
" Практика метода кенгуру была самым приятным моментом. Ощущение их тепла на моей коже, их тепла, их запаха, их движений. Это было единственное, что заставило меня почувствовать, что я действительно была матерью. Худшее пришел, когда мне пришлось снова оставить их в инкубаторе"
Возвращение домой - это новый этап, полный страхов
После 51 дня госпитализации девочки были выписаны, но родители недоношенных детей переживают этот момент не так эмоционально, как переживала бы любая пара, с большой уязвимостью и страхом, потому чтоврачи и медсестры больше не будут рядом, которые все это время заботились о своих детях:
" Нас выписали в четверг, но первой нашей реакцией было попросить врачей оставить их в больнице до понедельника, когда нам нужно будет вернуться на осмотр. Пришло время взглянуть правде в глаза."
" Я побежала покупать одежду для своих дочек, а муж пошел домой собирать кроватку, потому что все произошло так быстро, что мы даже не успели подготовить люльку. Идти домой с недоношенным ребенком Это сцена, полная новых страхов и неуверенности"
Началась жизнь вне больницы, и Энкарна с мужем вернулись домой с двумя недоношенными девочками-двойняшками и старшей дочерью, которой на тот момент был всего 21 месяц.
Оба родителя решили взять отпуск по уходу за дочерьми
Энкарна и ее муж попросили отпуск, чтобы позаботиться о своих дочерях
Для того, чтобы иметь возможностьзаботиться о своих девочках в первые годы их жизни, супруги решили оформить отпуск по уходу за ребенком, так как сразу поняли, что очень сложно было совмещать работу со строгим медицинским наблюдением за недоношенными девочками:
" Главная проблема, с которой мы столкнулись, когда начали свою жизнь вне больницы, заключалась всовмещении десятков медицинских приемов девочек с нашей работойНедоношенные дети требуют много внимания. В нашем случае возникла необходимость запросить отпуск, взять перерыв и посвятить себя им на 100%"
В этом смыслеЭнкарна призывает к дополнительной помощи для всех семей, которые должны заботиться о своих детях в этих обстоятельствах, так как не всегда возможно запросить отпуск отсутствие и жить без каких-либо доходов:
" Чтобы получить финансовую помощь, вы должны подать заявление на пособие по безработице, но это означает расставание с вашей компанией и потерю работы. Таким образом, у вас нет другого выбора, кроме как попросить отпуск и использовать свои сбережения и семью, чтобы получить вперед"
Финансовая помощь от администрации смехотворна. Я думаю, что положение родителей детей, которые должны оставаться в больнице, следует пересмотреть, разрешить им получать помощь и, в свою очередь, предложить помощь компаниям, чтобы они могли сохранить их рабочие места».
Итак, между отпуском по болезни, который ей дали во время беременности, отпуском по беременности и родам и отпуском по лактации, а также отпуском,Энкарна отсутствовала на рынке труда почти три года, но недавно она вернулась к своей работе, воспользовавшись тем, что ее близнецы пошли в детский сад, а ее старшая дочь пошла в школу.
" Мне повезло, что у меня есть рабочее время, которое позволяет мне быть дома до 16:00. Тем не менее, когда случается какая-то беда или девочки болеют, мы всегда прибегаем к главной помощи большинства семей,бабушки и дедушки"
'Cositas menudas', ваш веб-сайт для помощи семьям с недоношенными детьми
Но в дополнение к своей роли матери и работающей женщины, Энкарна также является лицом, ответственным за проект "Cositas Menudas", веб-сайт, распространяющийинформацию и помощь семьям недоношенных детей, который был запущен в марте прошлого года.
" Идея создания веб-сайта возникла, когда я понял, что, сталкиваясь с любым диагнозом, который они нам поставили, я быстро отправился в Интернет, чтобы найти дополнительную информацию. Но я всегда заканчивал тем, что находил статьи или очень научные те, которые не прояснили мои сомнения, или частные случаи, которые не дали мне ответа"
Поэтому он решил воспользоваться своей журналистской подготовкой, чтобы простым и доступным языком распространить те понятия, проблемы и частые ситуации, с которыми часто сталкиваются родители недоношенных детей.
Для этогополучили профессиональную помощь лечивших их врачей во время их пребывания в отделении интенсивной терапии, предоставив ценную и проверенную информацию, которую мы рекомендуем вам прочитать и распространить. Кроме того, на сайте есть раздел, где Энкарна от первого лица рассказывает о том, что чувствует мать, сталкиваясь с такой ситуацией.