Михаэла Михайлова - мать 4-летней Рая, у которой редкое заболевание - кистозный фиброз. Микаэла - красивая молодая женщина, музыкант-скрипач, работает в Софийской опере. Ей удается работать и уделять внимание своему ребенку, конечно же, не без неоценимой помощи бабушки и дедушки, которые каждый день помогают воспитывать Раю. Она не может ходить в детский сад, потому что это означает постоянное заражение все новыми и новыми вирусами и инфекциями, которые для нее осложняются и перерастают в бактериальные. А из-за болезни малышка уже 2 месяца находится на длительном лечении антибиотиками.
Рая и еще трое детей с редкими заболеваниями вдохновили на предстоящий забег в Южном парке столицы 28 февраля по случаю Дня редких заболеваний, который будет отмечаться уже в 8-й раз подряд.
Вот история маленькой Райи, рассказанная ее матерью Микаэлой, которая каждый день борется за выживание и лечение своего ребенка.
Госпожа Михайлова, когда у Вашей дочери Раи был диагностирован муковисцидоз?
- Ее болезнь была обнаружена в марте прошлого года. Ходили по больницам, у нее были постоянные болезни, почти с самого рождения. Врачи пришли к выводу, что необходимо провести соответствующие генетические тесты. Они были положительными, и так было доказано ее заболевание. Редко случается, что два человека с генной мутацией встречаются вместе, чтобы получить редкое заболевание муковисцидоз, но здесь это факт.
Болезнь характеризуется довольно обильным потоотделением, неспособностью переваривать пищу, так как поджелудочная железа плохо работает, выделения скапливаются в поджелудочной железе, в печени, в легких. Эти выделения в легких соответственно приводят к застойным явлениям и развитию инфекций. Поэтому необходимо дополнительно принимать фермент перед каждым приемом пищи, со временем доза увеличивается.
Рая не из типичных детей с муковисцидозом, у нее тоже астма. Именно поэтому болезнь у нее обнаружили позже. Первое подозрение на муковисцидоз появилось, когда ему было 8 месяцев. Потом заболел бронхиолитом. После этого он каждый месяц болел, у него были сильные инфекции, он потел, то терял вес, то набирал его. Это ввело врачей в заблуждение, заставив их думать, что у него только детская астма, что и было задокументировано. Ей прописали кортикостероиды, урбазон и др. Только когда М. Г., когда ему было 3 года, они заметили, что что-то не так, и провели эти генетические тесты. У нее также астма, потому что она испытывает сильную одышку, что не характерно для муковисцидоза. Проблема в том, что мы не смогли вовремя среагировать на лечение. В Австрии, например, лечение начинают уже в первые месяцы после рождения ребенка.
Где вы сейчас лечитесь?
- Заболевание было обнаружено в детской поликлинике болезней органов дыхания м.г. Но мы постоянно ходим к врачу, который наблюдает за ребенком, каждый месяц делает микробиологию, чтобы контролировать наличие бактерий в легких, которые, собственно, и вызывают инфекции. Исследование выделений на наличие бактерий важно, потому что они разрушают легкое.
Не редко
этим пациентам делают пересадку легких
после тонн антибиотиков, которые они выпили за свою жизнь. Дозы, которые они принимают, также намного больше, чем другие люди при легочной инфекции.
Рая часто приходится принимать антибиотики, каждые 2 месяца или около того. Наша форма заболевания не такая тяжелая, зависит от того, какие бактерии попадают в легкие. Кошмар начинается с выхода на улицу - мне не нужно трогать много вещей, я должен держать ее подальше от стоячей воды, от фонтанов, где есть вероятность вдохнуть бактерии, которые впоследствии могут вызвать инфекцию. Это также очень беспокоит ребенка, потому что она хочет пойти на детскую площадку, но мне приходится держать ее подальше от контактов с другими детьми, потому что они могут заразить ее вирусом. Я ограничиваю ее в этом плане, она не ходит в детский сад. Не говоря уже об ингаляциях, которые делаются 3 раза в день, дренажах, которые делаются как отвод для удаления скопившихся выделений в легких.
Как обстоят дела с бесплатным лекарством от небесной болезни?
- Это сложно, потому что лекарства, покрываемые Больничной кассой, выдаются бесплатно только с 5-летнего возраста ребенка. Ей, например, основное лекарство, довольно дорогое, дают с 5-го года, и она
ему было 3 года, когда болезнь обнаружили
Я благодарен Ассоциации муковисцидоза, которая предоставила в дар некоторое количество этого раствора для ингаляций, с помощью которого делаются ингаляции. Мы лечим ее благодаря пожертвованиям ассоциации, также у нас есть специальная помпа для ингаляций. В Австрии дают рассматриваемое лекарство с 1 года ребенка, не знаю, почему в нашей стране после 5 года.
У нас также нет ясности, существует ли уже клинический путь лечения пациентов с муковисцидозом. В больницах нет отдельных палат специально для этих пациентов, и они должны быть защищены от любых инфекций, им опасно находиться в общей палате с другими больными. Здесь у врачей недостаточно информации о лечении таких больных, назначают малые дозы антибиотиков. Мы покупаем наши витамины, они особенные, они сделаны в США и их здесь нет. Опять же, один из родителей нашел способ импортировать витамины из США, мы заказываем их у него, платим за них, и так мы их получаем. Вся информация распределяется между родителями, в противном случае не хватает ясности в отношении лечения этих пациентов. Опять же, от ассоциации получил диск о том, что такое ежедневная профилактика, как уберечь от осложнений и развития инфекций.
Я очень переживаю за своего ребенка, он болит. Это практически тяжелое заболевание, приводящее к более ранней смерти. Мне трудно принять эту точку зрения. Мы будем драться, хотя я точно не знаю, как это произойдет. Я молюсь, чтобы забота об этих детях была максимально долгой и качественной. Я был бы рад, если бы лечение в Болгарии регулировалось, чтобы было место, где их можно лечить. Жизнь и лечение человека с редким заболеванием в нашей стране сложны. Я бы хотел, чтобы мы могли пойти к врачу, чтобы она прописала ей определенный режим приема антибиотиков и чтобы он работал на нее, а не я искал информацию в Интернете или через знакомых. Здесь не знают, как лечить некоторые бактерии. Мой ребенок, например, устойчив к одному из самых дорогих антибиотиков, применяемых в нашей стране, и он ему не подойдет. Я не знаю, как мы будем с ней обращаться. Медицина продвинутая, мир тесен, тоже должны уметь лечить некоторые бактериальные инфекции в нашей стране.