Когда стало ясно, что лечение его агрессивной лимфомы не работает, 36-летний Джефф Макнайт понял, что умирает. Но сначала он подумал о своей жене Лоре Макнайт и их дочери Кэтрин. Помня о них, он поделился простым запросом на GoFundMe.
«Я умираю от лимфомы. Моя жена, Лора, в то время была не чем иным, как героем. Она вот-вот потеряет два дохода (мой и ее), поскольку она управляет и проводит исследования в лаборатории, которую мы делили вместе», - написал 36-летний молекулярный биолог из Юджина, штат Орегон. «Больше всего я боюсь, что у нее не будет ресурсов, чтобы встать на ноги. Пожалуйста, поддержите ее во время моего отсутствия».
Люди пожертвовали более 400 000 долларов 36-летней Лоре и 8-летней Кэтрин. Когда Лора узнала, что Джефф организовал сбор средств, она была тронута.
«Я не знала о GoFundMe, который он создал, пока не увидела его в Твиттере… Я много плакала», - сказала Лаура СЕГОДНЯ по электронной почте. «Он был рад и благодарен за то, что люди внесли свой вклад, и ему стало легче делать что-то, чтобы заботиться о нас, но это немного разбило мне сердце, что он беспокоился об этом, и видеть, что неизбежность его смерти написана. в черно-белом просто поразил меня очень сильно.”
Похоже на COVID-19
В марте у Джеффа развилась высокая температура с ознобом и «мокнущим ночным потом». Пара подозревала, что у него был COVID-19. Они изо всех сил пытались найти тест на COVID-19, но он, наконец, получил его в клинике неотложной помощи: Джефф принимал иммунодепрессанты для лечения болезни Крона и относился к группе высокого риска. Через восемь дней он узнал, что у него его нет.
«Нам сказали, что это может быть ложноотрицательный результат, и мы должны вести себя так, как если бы он был положительным», - сказала Лаура. «Поскольку лечения не было, нам сказали просто наблюдать за ним из дома, если у него не начнутся проблемы с дыханием».
Симптомы сохранялись, и его температура колебалась между 104 и 106 градусами. Лаура беспокоилась, что не сможет должным образом заботиться о нем. Но скорая помощь и отделения неотложной помощи продолжали отказываться от него.
Наконец, во время его третьей поездки в отделение неотложной помощи врачи приняли его. Они заметили, что он «терял много крови без явного кровотечения». Врачи заподозрили скрытую инфекцию и COVID-19 и сделали ему переливание тромбоцитов и плазмы. Тем не менее он продолжал терять кровь. Дома Лора искала ответы и нашла кое-что, что расстроило.
«Я столкнулся с гепатоспленической Т-клеточной лимфомой (HSTCL) и чуть не упал в обморок, потому что она так точно описала его - средний возраст начала около 30 лет, обычно мужчины с болезнью Крона в анамнезе - но прогноз был очень мрачным. », - вспоминала Лаура. «Он позвонил мне, и я сразу понял, что что-то не так, потому что мы НИКОГДА не разговариваем по телефону, даже друг с другом, но я не был готов к настоящим новостям. Он сказал: «Это плохой», и я как бы рухнул на пол».
Когда лечение не помогает
Врачи сразу же начали лечить Джеффа четырьмя курсами химиотерапии, а затем надеялись, что если химиотерапия сработает, Джеффу сделают пересадку костного мозга. Но химиотерапия не помогла, и он больше не был кандидатом на трансплантацию.
«Тот телефонный звонок был самым трудным», - сказала Лаура. «Мы поехали в Сиэтл и встретились со специалистом по поводу вариантов, и на короткое время появилась надежда на так называемую тандемную трансплантацию и некоторые другие методы лечения, но рак прогрессировал слишком быстро».
Джеффа перевели в больницу Сиэтла на случай, если химиотерапия подействует, и он сможет получить другое лечение. Пара вместе работала в лаборатории, где он исследовал хроматин, структуру ДНК, которая упаковывает длинные нити ДНК, а она руководила лабораторией. Пока он был в больнице, они вдвоем редактировали рукописи. Их партнерство на работе соответствовало тем легким отношениям, которые у них были с тех пор, как они впервые начали встречаться, когда учились в колледже.
«У меня никогда не было желания руководить лабораторией в качестве главного исследователя, но он всегда заставлял меня чувствовать себя товарищем по команде, а не сотрудником», - сказала Лаура.
Это одна из причин, по которой Джефф так сильно волновался – без него она могла бы остаться без работы.
«Мы не знали, что произойдет, - сказала Лаура. «Он сказал мне, что очень рад, что он может чем-то помочь, и он был счастлив, что так много людей сделали пожертвования; Я всегда буду благодарен людям, которые сделали пожертвование, потому что это сделало его счастливым».
Каково это встретить смерть
Анесса Фоксвелл, практикующая медсестра в Penn Medicine в Филадельфии, которая специализируется на паллиативной помощи и не знала Джеффа, сказала, что многие пациенты находят смысл в планировании своей жизни после смерти.
«Подготовка к смерти - это очень личная и интимная задача, и на самом деле нет единого способа сделать это», - сказала она СЕГОДНЯ. «Для некоторых важно свести концы с концами, но это проявляется во многих формах».
В то время как многие люди могут планировать собственные похороны, писать завещание или план наследования, другие предпочитают вести блог, где делятся подробностями своей болезни. Во многих случаях другие члены семьи организуют сбор средств для умирающего, чтобы не обременять себя.
«Уникальность этой истории в том, что он придумал ее для себя, на благо своей семьи, и это действительно говорит о паллиативной помощи, в которой мы узнаем, что важно или ценно для пациентов», - Фоксвелл. сказал.«Он явно ценил свою семью и беспокоился о том, как они будут жить в финансовом отношении после его смерти. По сути, это часть устаревшей работы».
У Джеффа определенно было большое сердце. Он очень заботился о студентах своего факультета. И он хотел дожить до дня рождения Кэтрин, поэтому они запланировали что-то на пять дней раньше.
“Это много значило для него. Это был последний раз, когда кто-либо из нас видел его бодрствующим, и я действительно думаю, что он держался только ради нее, - сказала Лаура.
Он даже договорился, чтобы друзья поехали домой с его семьей после его смерти. Все, что он делал, чтобы помочь Лоре, было неожиданностью.
«Недавно я узнала, что он обратился по крайней мере к нескольким другим ученым по поводу возможности найти мне работу в других учреждениях, когда я буду готова», - сказала она. «Он всегда присматривал за людьми, хотя я не мог предугадать, до какой степени он пытался строить планы для меня и Кэтрин. Я благодарен и поражен, и даже не очень удивлен, потому что он был таким человеком, но в то же время мне больно думать об этом, потому что это показывает, как много я потерял."