Тысячи родителей заботятся о детях с тяжелыми формами инвалидности. Если эти дети находятся в домах, они рано умрут из-за отсутствия заботы, но когда их воспитывают родители, они выживают и становятся взрослыми. Однако затем обязательства государства перед ними заканчиваются, и эти дети остаются исключительно на плечах родителей.
Одна из сотен тысяч матерей в нашей стране уже выросшего ребенка с инвалидностью - Диана Маркова - преподаватель философии Третьей естественно-математической средней школы в Варне. Она рассказала MyClinic, за что борются Диана и такие же родители, как она.
Диана, когда вы узнали о диагнозе ДЦП вашей дочери?
- Пока ребенку не исполнилось полгода, мы были самыми счастливыми родителями. Доротея была долгожданным и любимым ребенком. Она получила травму во время экстренной вакцинации против полиомиелита в 1994 году. Ей было шесть месяцев, когда ей сделали пять прививок - три от обычной дозы и две от неотложной помощи. У него развилась генерализованная мышечная гипотензия, обезвоживание. Мы сделали все возможное, чтобы вернуть ее после этого, но в год и два месяца у нее диагностировали детский церебральный паралич. Они обнаружили необратимые повреждения центрального мозга.
Тебе кто-нибудь помог, объяснил, что нужно сделать?
- В этом плане мне повезло. Были годы изменений в законодательстве под давлением европейских институтов и предстоящего включения Болгарии в ЕС. Тогда социальные службы, похоже, прекратили свой молчаливый отказ дезориентировать родителей и достаточно подробно проинформировали нас о возможностях. Я не спешил переходить на TELK, но практически вся система устроена так, что без TELK ты лишен всех услуг.
Реабилитацию делаем постоянно. Несмотря на то, что моя дочь поздно закончила школу, мы сделали все возможное, чтобы развить у нее мелкую моторику. Однако того психического открытия, которого мы так ждали, не произошло. А так как она была маленькая, то ходила в детский сад и школу. Сначала он был в специализированном детском саду, затем год во вспомогательной школе. Затем нас направили на программу для детей с множественной инвалидностью в Специализированной школе для слабовидящих детей в Варне. Мы переехали из Русе в Варну, хотя у нас было все. И наши друзья были там, но у нас не было школы для нашей дочери. Мы сделали это для того, чтобы ее можно было тренировать индивидуально. Программа для детей с множественной инвалидностью - это солнце для детей с тяжелыми формами инвалидности со всей Северо-Восточной Болгарии.
Что происходит с Доротеей после совершеннолетия?
- Доротея училась в этой школе до июня прошлого года. Оставили как компромисс еще на год, потому что там имеют дело с понятием умственного возраста. Но ему исполнилось 20 лет, и у него не было шансов продолжить учебу. Сейчас мы ищем социальную службу, чтобы продолжить то, что было вложено в нее до сих пор - дело стольких специалистов. У нее свое, хоть и другое развитие, но если она не будет в стимулирующей среде, все полетит к черту. Это печально. Детские сады созданы не для родителей, как злонамеренно намекают некоторые, a
жизненно важны для наших взрослых детей
Для детей с множественной инвалидностью все же есть некоторые сервисы - образовательные и социальные, и их изоляция не такая резкая. Но настоящий кошмар наступает, когда ребенок достигает совершеннолетия. Существующие детские сады в крупных городах, таких как Варна, уже давно заполнены до отказа. Они работают только с людьми с легкой умственной отсталостью. Условия там и уход не подходят для более тяжелых инвалидов. Дело не только в том, что помещение недоступно для инвалидных колясок. Невозможно решить проблему, просто поставив пандус. В Болгарии на первых порах нет понимания проблемы, нет желания убрать архитектурные барьеры, мешающие людям с инвалидностью пользоваться своими правами. Никто не думает о лучшем качестве жизни этих людей.
В чем проблема с личными помощниками?
- Национальная программа личных помощников предъявляет очень высокие ограничительные требования к поступающим. На практике такие люди, как я, которые ходят на работу, не могут войти в программу. В фильме «Заложники своих детей» у одной из семей есть грузовик, которым муж зарабатывает на жизнь. Эта семья не может попасть на службу, потому что она не соответствует условию 65 левов в месяц на члена семьи. Даже эти небольшие социальные пособия - по 10-20 лв на транспортные услуги, на социализацию и интеграцию детей, считаются доходом, и если ты их получаешь, ты уже перешагнул порог и не можешь вступить в программу персонального помощника.
Как дела?
- Жизнь с ребенком с ДЦП - это суперорганизованность в широком семейном кругу. Поскольку я работаю учителем, моя мама помогает мне во время уроков. Летом - моя свекровь. Мой сын, которому 16 лет, тоже участвует. Это самая болезненная для меня тема, которая полностью игнорируется учреждениями: что происходит с нашими здоровыми детьми? Мой сын не должен становиться третьим родителем, но на практике так и происходит. Государство ничего не делает для предоставления каких-либо дневных услуг, и мой сын не унаследует нашу проблему. По достижении совершеннолетия молодые люди с инвалидностью начинают получать пенсию по инвалидности. Более тяжелые случаи, как у моей дочери
получите 80 лв. за компаньона
Я спрашиваю, кому я должен дать эти 80 лв, чтобы сопровождать ребенка?! Таким образом, они полностью перекладывают ответственность на семью. Как родители, мы выполняем свои обязанности, но с другой стороны нет партнерства.
Что делать, если вы родитель-одиночка?
- Это еще страшнее, так как снижается способность справляться. Я знаю мать, которая, чтобы пойти на работу, оставляет своего ребенка на 11 часов только со своей немецкой овчаркой.
Это ужасные вещи. Но я не хочу пугать людей. Я просто говорю с позиции родителя, у которого есть ребенок с инвалидностью и который ежедневно сталкивается с этими проблемами.
В Уэльсе, помимо детских садов, также есть места для временного проживания, которые семья может использовать по плану в течение года. Например, чтобы иметь возможность оставить ребенка на две недели. Это делается и при кризисе в семье, когда кто-то попадает в больницу. Так что альтернатива есть, потому что уход за инвалидом непрерывный, 24 часа в сутки. Это не только угнетает и утомляет, но и сильно ограничивает вас во всем, что вы делаете.
У вас действительно есть перерыв в жизни?
- Да, я борюсь за это. Но в то же время я наслаждаюсь всеми часами, которые провожу с дочерью. Я не думаю, что меня наказывают. Большинство родителей делают. Мы нормальные люди, которые сделали сознательный выбор заботиться о своих детях. Я не понимаю, почему государство не хочет нам помочь. В соцсетях пишут, что приемные родители получают до 700 лв в месяц. Такие молодые люди, как наши, достигшие совершеннолетия, получают пенсию в размере 238 лв. Разница действительно большая. А родитель ничего не получает, хотя во многих случаях он не может работать и не получает социального обеспечения. Я не думаю, что мы должны быть против приемных родителей, потому что выведение детей из интернатов - это ужасно важный вопрос.
За что ты сейчас воюешь?
- В настоящее время мы сосредоточены на оказании гражданского давления, чтобы найти новые социальные услуги, подходящие для людей с множественными нарушениями. Речь идет не просто о детском саду, ведь он рассчитан на двадцать человек. Нуждающихся намного больше. В таком городе, как Варна, должны быть социальные службы другого профиля и не очень большой мощности.
Сейчас закрывают многие медико-социальные дома престарелых. А там база полностью адаптирована, в очень хорошем состоянии и эти здания легко можно приспособить под детские сады для более тяжелых инвалидов.