Джейн Лис, 58 лет, живет в Индианаполисе и раньше работала в СМИ. В прошлом году она внезапно сильно похудела и начала испытывать сильную мышечную боль. Она узнала, что за этим стоит редкое заболевание. Она рассказала свою историю СЕГОДНЯ, чтобы побудить других защищать свое здоровье.
Каждому нравится думать о себе как об одном из миллиона, и в прошлом году я узнал, что это действительно так. После ряда симптомов, которые варьировались от легких до тревожных, я узнал, что у меня синдром жесткой личности, неврологическое заболевание, которым страдает 1 человек на миллион, в основном женщины. Иметь уникальное заболевание было тяжело, но я потратил время, пытаясь понять, кто я теперь, когда живу с этой редкой болезнью.
Я впервые заметила что-то неладное, когда в прошлом году присоединилась к своим дочерям на отдыхе во Флориде. Я изо всех сил старался не отставать от них. Но настоящий тревожный звонок прозвучал, когда я навестил свою соседку по комнате в колледже, и она была шокирована моей внешностью - я весил около 87 фунтов после того, как внезапно сбросил 20 фунтов за месяц без объяснения причин.
Затем, в начале мая, я проснулся однажды утром и понял, что больше не могу игнорировать происходящее. Я чувствовал, что у меня грипп, но я получил прививку от гриппа. Я как-то заразился гриппом от прививки? Врачи были несколько озадачены моим состоянием, но обнаружили, что у меня инфекция, и лечили меня от нее.
Я так и не выздоровел полностью. Левая сторона моего тела казалась такой напряженной, что я просила своих дочерей помочь растянуть ее. Я изо всех сил пытался идти, и я чувствовал неустойчивость на ногах. Мое тело было настолько жестким и слабым, что я чувствовал, что у меня не хватает сил для выполнения основных задач. Я был в постоянной боли. К сентябрю я вернулся в больницу, и мне поставили диагноз диабет 1 типа. Я почувствовал облегчение и вообразил, что скоро поправлюсь, но этого не произошло. У меня все еще были сильная боль, скованность и слабость.
Команда Медицинского Университета Индианы провела все тесты, какие только могли придумать, пытаясь выяснить причину, по которой мои мышцы были такими напряженными, но все еще не могли понять, что стояло за моей болью.
Тогда студент-медик упомянул нечто, о чем врачи и медсестры никогда не слышали - синдром жесткой личности.
Сначала я был вне себя от радости, что у того, что я переживал, есть название. Но это переросло в беспокойство, когда врачи признали, что они действительно не понимают, как лечить это расстройство.
Я начал принимать валиум три раза в день, чтобы расслабить мышцы. Самая серьезная проблема со здоровьем, которая у меня была до этого, была, когда я была молодой матерью и заболела ветряной оспой, когда она была у моих дочерей. Теперь я полагался на валиум, чтобы чувствовать меньше боли, чтобы я мог ходить и заботиться о себе. Принимая его так часто, я чувствовал себя сонным, поэтому теперь я принимаю его только один раз в день. Каждые три недели я получаю внутривенный иммуноглобулин, антитела для укрепления моей иммунной системы. Несмотря на то, что синдром жесткой личности является неврологическим, он действует как аутоиммунное заболевание.
Иммуноглобулин уменьшает мою боль. Мое мышление даже становится острее после моего вливания. Мне пришлось бросить работу, и я живу с дочерью. Как бы я ни хотел жить независимо, я не уверен, что смогу справиться с этой болезнью самостоятельно.
За последний год мне пришлось узнать, кто я есть сейчас, и признать, что в моей жизни никогда не будет лекарства от синдрома жесткой личности. Я скучаю по работе и использованию своих талантов. Когда-то я процветал под давлением, но теперь я провожу дни, управляя своим здоровьем. Я постоянно выступаю за себя. Несмотря на то, что у меня отличная медицинская команда, мне часто приходится быть настойчивой, когда я объясняю, что я чувствую и что мне нужно, потому что это такое редкое заболевание. Более того, навигация по системе инвалидности ошеломляет, и я посвящаю так много времени попыткам в ней разобраться.
Это дает мне смысл поделиться своей историей, чтобы другие поняли, что это редкое заболевание существует, и что важно обращаться за помощью при любом заболевании, как только появляются симптомы, даже если они кажутся легкими. У меня, вероятно, были признаки до прошлого года. Я часто спотыкался, у меня была слабость в ногах, я часто спотыкался на лестнице. В какой-то момент я больше не мог плавать. Жаль, что я не жил в отрицании и не обратился за помощью раньше. Но я также надеюсь на лучшее исследование, чтобы другим не пришлось жить с такой болью.
Я часто не могу двигаться из-за невыносимой боли и скованности мышц. Это сложно, потому что я могу думать так же хорошо, как когда-либо. Я чувствую себя застрявшим в своем теле, когда у меня возникает вспышка. В хорошие дни я стараюсь читать и готовить, хотя мне часто приходится сидеть, потому что тяжело долго стоять. Я веду дневник и участвую в группах пациентов в социальных сетях. Поскольку моя иммунная система подорвана, я не видел много друзей в реальной жизни во время эпидемии COVID-19, но я все еще стараюсь поддерживать связь с людьми. Я так благодарен своим друзьям и семье, которые помогают мне пройти через это, и моей вере, которая делает меня сильным.